¡ Mierda ...!

Ruego me perdonéis, no es este mi estilo de expresión pero tal vez sea motivo del cambio climático, mi cuerpo se ha cargado de energía negativa producto de la acumulación del odio que siento por esta terrible ELA.

Con esta palabra quiero escupir de mi cuerpo esta energía que no va con mi estilo de ánimo. Nunca había sentido esta sensación, quizás sea fruto del empeoramiento que noto en mi cuerpo, también motivado por la noticia del fallecimiento de dos luchadores que nos han dado gran ejemplo de como afrontar esta terrible enfermedad.

Pienso que posiblemente el próximo sea yo, realmente ¿vale la pena esperar? ó ¿decidir marchar negando el placer a Doña ELA que lentamente acabe con mi vida? ... Si-No-Si-No, estoy deshojando la margarita para conocer qué futuro me espera. Pero ¡NO!, con un profundo grito me desahogo y repito, ¡Mierda!, expulsando de mi mente mis pensamientos negativos y volviendo a sentir mis ganas de lucha y de superación, encontrándome con la serenidad y positivismo que siempre me caracteriza.

¡Mierda!, ¡Mierda!, perdonadme pero esta palabra despreciable me ha devuelto las ganas de vivir.

La sonrisa...

La sonrisa, si es sincera, es una de las mayores expresiones que transmite alegría. Sonreímos cuando vemos a un ser querido, a un amigo, cuando queremos ser amables, cuando nos acordamos de un acontecimiento agradable. Sonrisa, graciosa palabra que esconde muchos sentimientos escondidos y no siempre manifiesta el verdadero estado de ánimo de la persona.
Cuando recibo las visitas de mis amistades, mis familiares, me manifiesto con una amplia sonrisa. Sus primeras palabras son las de, ¡que buena cara haces!, ¡te noto muy bien!. correspondiéndome también con una sonrisa. Si por el contrario los recibo con total normalidad observo que su impresión es que mi estado de animo deja mucho que desear.Si una sonrisa produce felicidad no nos privemos, sonriamos todos aunque nuestra realidad sea muy distinta. Seamos felices, sonriamos siempre.

La sonrisa prolongada se transforma en risa. Reír, reír es una explosión desenfrenada de alegría que nos produce una mayor felicidad. Riamos, riamos siempre y hagamos como aquel payaso que con todo el dolor de su corazón debe salir a la pista del circo para hacer reír al público.

Cuando leáis este post olvidemonos de todo aquello que entristece nuestra vida y sonriamos, riamos y nos sentiremos mucho mas felices.

ELA, a pesar de convivir contigo me río de ti, me río del mundo que me envuelve y me río de mi mismo.

Reíd conmigo y nos sentiremos todos más felices.

La realidad...

La realidad, nuestra realidad puede ser alegre o triste. Pero debemos tener la suficiente capacidad para transformar la tristeza en alegría.
Cuando me diagnosticaron la ELA mi realidad se entristeció, me quedaban entre dos y cinco años de vida. Duro golpe, no debía hundirme, hablé con mi mente, traté de explicarle mi realidad y lo duro que sería hasta el final. La verdad es que no me costó mucho devolverle la alegría pues respiraba con normalidad, mis brazos tenían la fuerza de siempre y mis piernas corrían en consonancia con mi edad. La convencí facilmente, pues mi vida seguía igual y mi estado de ánimos transmitía alegría para todos.
Han pasado casi cuatro años, me miro al espejo, ¡ Dios mío ! que distinta es mi realidad actual, donde está mi pecho musculoso, mis fuertes brazos, mi cuello rígido, lentamente doña ELA se los ha comido. Mi mente empieza a tambalear a entristecerse, ya no se acuerda de mi conversación, ha pasado mucho tiempo y el deterioro físico ha sido importante. Pienso que hay que reciclarla, actualizarla y prepararla para la evolución de la enfermedad.
Mi realidad es como un péndulo en movimiento con dos extremos, el pesimista, no merece la pena vivir y el optimista, lucha hasta el final. Dicen que los extremos se tocan, cuando esto sucede se pasa de un estado al otro muy rápidamente. Por este motivo debo huir de mis pensamientos extremos y pensar mi realidad y mi futuro cuando el péndulo esté parado. Que difícil es ponerlo en movimiento y decidir cuando quiero que se pare para decir, hasta aquí quiero llegar.
Por fin he aclarado mis pensamientos, por fin tengo claro el límite para poner fin al deterioro físico de mi cuerpo.
No tengo miedo a morir, es más, creo que es un privilegio poder decidir en que momento de tu vida deseas volar hacia la eternidad. Lo mas duro es pensar que te separas de tus seres mas queridos, pero te queda el consuelo de ser el tributo que hay de pagar por haber nacido.
Me siento feliz.

El sillón fantastico...

Me han facilitado un sillón que es fantástico, cómodo, reclinable hacia atrás extendiendo un saliente que permite estirar las piernas. El respaldo se inclina hacia adelante mientras el posa nalgas se levante permitiendo levantarte casi de pie. Todo funciona con un botón de dos posiciones y un mecanismo que permite los movimientos.Se está tan relajado que en mi mente aparecen las imágenes de unas personas investigando y desarrollando los mecanismos para crear esta maravilla. Y no solo esta, aparecen también las camas elevadoras de respaldo y pies, las grúas para transportar personas, sillas de ruedas con motor, mecanismos para respirar y otros muchos adelantos mecánicos para personas enfermas.

De pronto mi mente recibe un impacto terrible, recuerdo los comentarios sobre la investigación de la ELA, los laboratorios investigan poco porque no ven negocio, somos pocos enfermos, no merece la pena. Algunos centros te venden tratamientos costosos con células madre sin haber conseguido ninguna mejora, como yo muchos enfermos lo hemos intentado sin éxito, nos agarramos a un clavo ardiendo en busca de la curación. Me pregunto, ¿ haría falta una epidemia de ELA ?, que Dios no lo quiera, seríamos millones de enfermos. Negocio, mucho negocio a la vista, como la terrible gripe A que tenía que llevarse a media humanidad y por suerte se quedó en nada pero los laboratorios investigaron con rapidez y vendieron millones de vacunas.

Hace un año y medio vi un rayo de luz, me ofrecieron participar en un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra la ELA. Ilusionado con el proyecto tuve que salvar las barreras burocráticas de la seguridad social de Cataluña para autorizarme fuese atendido por la seguridad social de Madrid. Después de aparecer en un canal televisivo reivindicando mis derechos para no ser descriminado como enfermo, lo conseguí.Durante un año me desplacé varias veces desde Barcelona a Madrid, con todos los gastos del desplazamiento a mi cuenta, lo daba por bueno si eramos capaces de vencer o herir al monstruo.

El ensayo era a doble ciego, es decir no sabía si el medicamento que tomaba lo era como tal o tomaba placebo. Al cabo de un año me suministraron el verdadero fármaco, sin saber aun si lo estaba tomando o no. A los tres meses me llaman indicándome que se suspende el ensayo ya que los resultados no respondían a lo esperado. Me entero también que durante doce meses estuve tomando el placebo, que más da.

Es una vergüenza mundial que investigadores mecánicos hayan encontrado solución a casi todas las necesidades de los enfermos y sin embargo investigadores científicos de importantes laboratorios muestren poco interés en investigar una enfermedad que tiene más de cien años porque no da beneficios.Me pregunto, cuantos miles o millones de enfermos de ELA debemos morir para que se nos consideren rentables e investiguen sobre esta terrible enfermedad.

Los espacios...

Los espacios...


Nuestra vida humana no es eterna, que pena para algunos, que alegría para otros. ¿ Quién no ha pensado, y después que? ¿ Se acaba todo?, ¿ Vuelve el polvo al polvo?.
Se esparcen las cenizas al aire y este se encarga de hacer desaparecer los restos de un cuerpo, de unos miembros, de unos ojos, de unos oídos, de un cerebro. Toda una máquina casi perfecta con sentimientos para comunicarse, para amar, para vivir toda una vida.
Si creyésemos que el cuerpo humano solo es material este una vez esparcidos o consumidos sus residuos quedaría totalmente desaparecido del universo. Pero sus sentimientos, sus creencias, su amor, no son materiales, son espirituales, no pueden ser destruidos. Quedaran esparcidos en el inmenso espacio del universo no material. Allí estaremos todos, los nacidos en el planeta tierra o en cualquier planeta o constelación del universo. No visibles, con distintas frecuencias entre millones de almas felices, porque nuestra maldad se habrá quedado en cada uno de nuestros orígenes, desde el primer ser hasta él ultimo.
Nuestras creencias religiosas, cualquiera de ellas adora a su Dios, hay tantas religiones como dioses que son venerados por sus fieles. Cada Dios tendrá su espacio en el universo donde reunirse con las almas de sus fieles. Todos los espacios serán abiertos, para que las almas puedan reencontrarse y comunicarse entre ellas.
Las personas ateas tendrán su espacio y serán libres de continuar en él o entrar en cualquier espacio religioso.

No existe el fuego eterno, los pecados planetarios se quedan en cada uno de ellos, el alma llegará a su espacio libre de pecado.

Cada uno de nosotros dependiendo del lugar donde hayamos nacido, de sus religiones, de sus costumbres, de nuestras creencias, al morir ascenderemos a nuestro espacio.

Se cual sera mi espacio, solo espero tardar mucho en llegar.

Gas letal...

ELA, gas letal que paralizas mi cuerpo. Eres cruel, muy cruel, no te conformas en acabar conmigo de una forma rápida, sino que lanzas muy lentamente día a día tu maldad, disfrutando viendo como mi cuerpo se va deteriorando. Eres tan cruel que no produces dolor, como si no existieses, hasta que me doy cuenta que mis brazos no tienen fuerza, mis manos son incapaces de escribir, mis piernas no me permiten andar con seguridad, te estas preparando para anular mis pasos. Avanzas lentamente porque sabes que no hay medicamento ni tratamiento que pueda vencerte. Eres muy cruel, has invadido mi cuerpo sin darme la oportunidad de defenderme. Los días pasan, la esperanza de vida postrado en un lecho se va acercando. En algunos enfermos esta situación les afecta su estado anímico, sus mentes sufren, se derrumban. Quieres frenar su avance pero te das cuenta que no hay nada ni nadie que pueda ayudarte. Con toda la serenidad y fortaleza que requiere analizo la situación actual y el futuro que me espera. Observo mi cuerpo que físicamente esta mermado, nada puedo hacer, sin embargo me doy cuenta que poseo dos actitudes que jamás podrás destruir, mi deseo de amar, a mi esposa, mi familia, mis amigos. El amor es un sentimiento profundo al cual no tienes acceso. No podrás con mi fortaleza mental, no podrás destruirme, acabarás con mi cuerpo, pero no me derrumbaré mentalmente, mi amor te vencerá y antes que acabes conmigo me iré voluntariamente, sin dolor, para no darte el placer de vencerme.

El Amor...

Amor, divina palabra que esta perdiendo su encanto. En mis tiempos soñabas con la ilusión de entregar a la persona amada los primeros besos, las primeras caricias. Habías encontrado la pareja con la cual compartes el inicio de tus anhelos amorosos, perdonandote lo que crees roza el pecado. Tenias un límite, era el mismo para todos, pocos se pasaban esta barrera, unos por respeto, otros por convencimiento, muy a pesar suyo frenaban sus impulsos. Había que soportar un eterno noviazgo acompañado de un servicio militar que parecía eterno, aguantando los calentamientos propios de los abrazos y caricias. Este límite estaba previsto superarlo el día más feliz de tu vida, la noche de bodas. Era como un ritual, tenías que soportar las bromas de tus amigos mientras sonaba el pistoletazo de salida del inicio de tu vida sexual. Pero los novios no se conocían del todo, faltaba su convivencia en común y su entendimiento en la cama. Por este motivo algunos matrimonios se separaban o se soportaban de por vida.
La vida era muy monótona, las novedades tardaban en llegar, pero el ritmo de vida se fue acelerando, la juventud se rebeló contra los tabues del amor, ¿ porque esperar al matrimonio ?, llegar a los veinte y tantos con calenturas. Las jovenes que habían sido el freno a las pretensiones ardientes de sus aspirantes a marido se dejaron seducir hasta los límites impensables. Ellos los machistas que exigían ser los primeros en deshacer la margarita perdieron su poderío en favor de la mujer. Nació el amor libre entre los novios, estos llegaban a sus casas más refrigerados. Si había entendimiento de pensamiento y de obra amorosa anticipada el éxito en el matrimonio estaba asegurado.
Pero no todos los noviazgos llegaban al matrimonio, algunos se rompían con amores consumados dejando la veda abierta. Con el machismo vencido y la mujer liberada los noviazgos pasajeros estaban al orden del día, los novios no se soportaban con la firmeza de antes, pero fue bonito mientras duró, la satisfacción era plena.
Esta evolución llegó a una desconfianza mutua, el hombre animal feroz que siempre busca a su presa la encuentra facilmente, la mujer dificilmente encuentra el amor con que siempre ha soñado, el hombre tampoco, aparece el aquí te pillo aquí te mato, o lo que es lo mismo, en tu casa o en la mía. Se ha cambiado el amor por el sexo. Como decía una amiga mía, el mercado está muy mal.
Será que Eros, el dios del amor, esta enfadado y retrasa su llegada. No perdamos la esperanza, el amor para siempre nos llegará, es entonces cuando hemos de recibir y entregar cada día todo el amor acumulado.
Amor divina palabra que me haces tan feliz, no desaparezcas nunca, une para siempre a las parejas, a las famílias, para lo bueno y para lo malo.

Recordar...

Que sabio es el cuerpo humano, cuando sus miembros tienen dificultades para moverse, cuando ya no puede realizar sus tareas cotidianas es entonces cuando con fuerza abre las puertas de la mente para recordar el pasado y proyectar el futuro. El futuro esta por llegar, el pasado es la suma de vivencias, alegres, tristes, según los acontecimientos.

El ritmo de vida diario, el trabajo, las prisas, la convivencia familiar, nos privan de ser totalmente felices, pensamos en lo que nos espera mañana que es lo mismo que ayer, que anteayer, días sin sabor a nada.

No nos acordamos de las promesas, de los proyectos que con ilusión un día pensamos compartir y se quedaron perdidos sin saber porque. Los matrimonios se separan, los hijos conviven en casas ajenas, compartiendo con hermanos encontrados con diferentes genes. Que triste final cuando un matrimonio dice adiós a sus promesas de amor, de convivencia, de ilusiones. Que fracaso, pero ninguno de los dos es capaz de vencer su amor propio, yo cedo tu cedes, su ego les impide empezar de nuevo y continuar juntos.

Cuando la enfermedad te va venciendo, cuando te priva de tu libertad y necesitas la ayuda de tus seres queridos, la respuesta es unánime, se acabaron las rencillas si las hubiera, todos responden al unísono, todos se ofrecen, que gran familia. Necesitas el cariño de ellos y lo encuentras.

Unes tus manos con las de tu esposa con la que has convivido, te miras con cariño a los ojos y los recuerdos de nuestra vida en común afluyen con ilusión. Recuerdas el primer encuentro, el primer beso, que nunca has olvidado, las primeras caricias, el amor que nos juramos cuando por primera vez unimos nuestros cuerpos, el nacimiento de nuestros hijos, las alegrías y las penas que la vida nos ha deparado. Posiblemente han habido tantos momentos de felicidad que te das cuenta que la vida ha sido generosa y lo ha sido porque cada uno de nosotros ha puesto su empeño en hacer feliz al otro. Importantes momentos para recordar.

No deberíamos esperar que una cruel enfermedad fuese el motivo de unirnos para recordar, deberíamos a menudo unir nuestras manos, mirarnos a los ojos y recordar los momentos felices de nuestras vidas en común y sellar con un beso, como si fuera el primero, el juramento de seguir amándonos.

Recordar es volver a empezar.