Me han facilitado un sillón que es fantástico, cómodo, reclinable hacia atrás extendiendo un saliente que permite estirar las piernas. El respaldo se inclina hacia adelante mientras el posa nalgas se levante permitiendo levantarte casi de pie. Todo funciona con un botón de dos posiciones y un mecanismo que permite los movimientos.Se está tan relajado que en mi mente aparecen las imágenes de unas personas investigando y desarrollando los mecanismos para crear esta maravilla. Y no solo esta, aparecen también las camas elevadoras de respaldo y pies, las grúas para transportar personas, sillas de ruedas con motor, mecanismos para respirar y otros muchos adelantos mecánicos para personas enfermas.
De pronto mi mente recibe un impacto terrible, recuerdo los comentarios sobre la investigación de la ELA, los laboratorios investigan poco porque no ven negocio, somos pocos enfermos, no merece la pena. Algunos centros te venden tratamientos costosos con células madre sin haber conseguido ninguna mejora, como yo muchos enfermos lo hemos intentado sin éxito, nos agarramos a un clavo ardiendo en busca de la curación. Me pregunto, ¿ haría falta una epidemia de ELA ?, que Dios no lo quiera, seríamos millones de enfermos. Negocio, mucho negocio a la vista, como la terrible gripe A que tenía que llevarse a media humanidad y por suerte se quedó en nada pero los laboratorios investigaron con rapidez y vendieron millones de vacunas.
Hace un año y medio vi un rayo de luz, me ofrecieron participar en un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra la ELA. Ilusionado con el proyecto tuve que salvar las barreras burocráticas de la seguridad social de Cataluña para autorizarme fuese atendido por la seguridad social de Madrid. Después de aparecer en un canal televisivo reivindicando mis derechos para no ser descriminado como enfermo, lo conseguí.Durante un año me desplacé varias veces desde Barcelona a Madrid, con todos los gastos del desplazamiento a mi cuenta, lo daba por bueno si eramos capaces de vencer o herir al monstruo.
El ensayo era a doble ciego, es decir no sabía si el medicamento que tomaba lo era como tal o tomaba placebo. Al cabo de un año me suministraron el verdadero fármaco, sin saber aun si lo estaba tomando o no. A los tres meses me llaman indicándome que se suspende el ensayo ya que los resultados no respondían a lo esperado. Me entero también que durante doce meses estuve tomando el placebo, que más da.
Es una vergüenza mundial que investigadores mecánicos hayan encontrado solución a casi todas las necesidades de los enfermos y sin embargo investigadores científicos de importantes laboratorios muestren poco interés en investigar una enfermedad que tiene más de cien años porque no da beneficios.Me pregunto, cuantos miles o millones de enfermos de ELA debemos morir para que se nos consideren rentables e investiguen sobre esta terrible enfermedad.
2 comentarios:
Pienso que eres un super-hombre, tu mente te esta ayudando mucho y puedes con todo,tienes una capacidad mental muy grande, tu mismo te estas ayudando. La maldita y odiada ELA nunca podra vencerte, le estas dando una gran lección de entereza, fortaleza, dominio ....
A tu lado no existen los momentos malos, si no todo lo contrarío, eres tu que das fuerza a tus seres queridos, con tu forma de ser, siempre con tu sonrisa, con tus ocurrencias tan comicas, tu eres quien das vida a los demás, me siento muy orgullosa de ti. Por favor no cambies nunca, que la maldita ELA, se de cuenta de una vez por todas, que nunca podra cambiar tu forma de ser y que tendra un gran trabajo contigo, eres tú que le estas ganado a ella, porque nunca podra quitarte el gran amor que te esta dando toda la familia.
¡! Te queremos¡!.
Gracias por tu testimonio de vida. Querría preguntarte una cosa práctica. Tengo a mi padre enfermo y en tu artículo describes un sillón que le vendría muy bien para sus necesidades. Podrías facilitarme la referencia para buscarlo? Mcgorvi@yahoo.es
Gracias de nuevo y adelante.
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