lunes, 22 de diciembre de 2008

Deberíamos poder...

Deberíamos poder decidir si ser,o no ser, si continuar ausentes sin futuro perdidos en la inmensidad silenciosa, o pasar de forma efímera por este mundo. Pero no, no podemos evitar que dos cuerpos llevados por una atracción mutua o por una violación cruel se unan por amor o por sexo. No podemos evitar que en su éxtasis final uno entre millones de espermatozoides fecunde un óvulo que va germinando día a día durante nueve meses. Sin poder decidirlo nos expulsan del que había sido nuestro espacio solitario conectado al mundo exterior por un cordón, nos despiertan con un cachete para darnos la vida, que mal empezamos, debemos llorar para demostrar que estamos vivos, sino lo hiciésemos nos devolverían a este espacio silencioso, ausente, pero no, una simple palmada nos permite pasar de un mundo de letargo del cual venimos a un mundo de maldad, odio, dolor y amor, sin poder decidir si lo queremos o no. Deberíamos poder escoger que nuestra piel fuese blanca, negra o amarilla, si nacer en un país cálido o frío, en una familia rica o pobre, deberíamos poder elegir tantas cosas para vivir y una sola para morir, morir dignamente.
La muerte, este don necesario para que nuestro cuerpo vuelva al polvo, se esparza, desaparezca y volvamos a este espacio silencioso y ausente del cual un día salimos. Le deberíamos poder exigir que fuese justa, que fuese digna. Cuando nuestra muerte no quiere llegar y nuestra mente la desea, cuando nuestro cuerpo está enfermo, inmóvil, cuando solo podemos reír o llorar, no nos permite nada más, cuando dependemos de unas manos ajenas que por amor o por servicio nos dan de comer, nos limpian nuestro cuerpo, nos cuidan como un recién nacido, deberíamos poder ordenar a nuestro cerebro, este centro emisor y receptor perfecto, lo que las leyes no nos otorgan, el derecho a morir, el poder cerrar los ojos, parar todos los órganos de nuestro cuerpo y devolvernos al espacio donde se encuentran los que han sido y los que están por venir.



Deberíamos poder tantas cosas...

martes, 7 de octubre de 2008

Mirando el mar soñé.....

Estaba el pasado mes de julio en la Manga del Mar Menor celebrando el aniversario de un familiar en un típico restaurante de ambiente marino. Tomábamos el aperitivo cuando vi entrar a varias personas, entre ellas un chico de mediana edad en una silla de ruedas, lo colocaron en la mesa de al lado justo frente a mi. Desconozco el motivo de su malformación, sus piernas no le respondian pero sus manos aunque torpemente las utilizaba, su cuerpo era el de un hombre con la estatura de un niño de 12 años. Nos miramos a los ojos como si nos saludásemos, su mirada fué retadora, como si me dijese: de que te sorprendes, tu y yo somos iguales es cuestión de tiempo, seis meses, un año o quizas un poco más, pero al final te enpujarán como lo hacen conmigo. Le sirvieron la comida, torpemente cortaba la carne y la acompañaba a su boca. Volví a mirarle, su mirada era mas bien irónica, como si me dijese: aunque mal puedo comer por si solo, a tí te la tendran que dar como si fueses un bebé. Se fueron antes que nosotros, cuando me di cuenta ya no estaba, que pena aunque solo con la mirada me hubiese gustado despedirme.
Habíamos comido bastante, con lo cual decidimos cenar ligero y por la noche andar por todo el paseo y al final tomarnos un helado. Cuando regresábamos en la oscuridad de la noche en un rincon solitario de la playa ví la imagen de una silla de ruedas y sentado en ella estaba la persona del restaurante, solo, mirando el mar plateado por la luz de la luna.Me acordé que algunas veces en mis viajes de trabajo me había sentado mirando el mar, solo, pero mirando el mar soñaba, recordando mi juventud, mi familia, soñando mi futuro, mi jubilación, siempre soñando hasta que se apagaba el purito. Lo soñaba casi todo, excepto la ELA, ha entrado en mi vida sin pedir permiso.
No se como te llamas, te has hecho mi amigo, te deseo que mirando el mar sueñes en todo lo bueno que te ha sucedido en la vida, lo malo viene cuando menos te lo esperas.
Sueña, sueña, que no hay nada más triste que mirar el mar y solo ver agua.

jueves, 5 de junio de 2008

El cochecito...

Es un viernes de primavera, apetece salir a pasear con mi nieto, su abuela y yo andamos orgullosos mostrando al mundo nuestro primer nieto. Está sentado en su cochecito manifestando su fortaleza, mueve los brazos jugando con los muñecos pagados a la barra protectora, tira fuerte de ellos, suerte que estan bien cogidos. Sus piernas juguetonas se mueven como si quisieran dar pelotazos, es todo vitalidad. De repente se para, se gira mirándome con sus ojos azules y me envia una sonrisa tierna y dulce de felicidad. Solo los bebés sonrien de esta forma , no tienen maldad, no la conocen aun, tienen toda una vida por delante. Me siento feliz de empujar su cochecito.
De frente se acerca otro cochecito, también tiene cuatro ruedas, lo empuja un chico joven, casi un niño, sentado un hombre mayor de pelo canoso, debe de ser su abuelo, sus manos inmóviles, superpuestas, quietas, sin movimiento. Sus piernas inertes con las rodillas pegadas para no caerse del peldaño que las aguantaba. Sonreía, era feliz, su nieto le empujaba y guiaba el cochecito de la misma forma que él lo había hecho años atrás. El abuelo quiere girar la cabeza y enviarle una sonrisa, pero no puede, su cuerpo enfermo no se lo permite, pero sabe que su nieto percibe esta sonrisa escondida.
Nos cruzamos con los dos cochecitos, mi nieto no me mira pero yo le digo silenciosamente, chaval hoy por tí mañana por mí.
Que bonito verte crecer, por tí y por mí....

Mi fiel amigo...

No te fuimos a buscar, te encontraron, no tenias dueño, no nos conocías pero pronto nos quisistes. Eras joven apenas tenías tres meses pero muchas ganas de vivir, tenías mucho pelo parecías un osito, tus pezuñas eran grandes, te gustaba jugar, eras incansable, corrías, saltabas, todo lo mordías, te convertistes en el mejor juguete de la família.
Te teníamos suelto pero amarrado a la vez, cuando veías una puerta abierta intentabas salir y correr, difícil nos lo ponías para cogerte, tan joven y fuerte eras que una vez que no estábamos en casa saltaste la verja, suerte de un vecino que te cogió. Eras terrible con los gatos, mis hijos te inculcaron que eran tus enemigos había que ir a por ellos y siempre que veías uno os pegabaías unas carreras de órdago, nunca pillastes a ninguno pero más de uno se pasó horas subido a un arbol. Fuiste creciendo, te volviste más sosegado, corrías menos pero eras más astuto, te acercabas silenciosamente a los pájaros, cuando los tenías a tu alcance levantabas tu gran pezuña y con un certero golpe los matabas, no hacías nada más, matabas porque tu instinto te lo pedía. A mí me causan repugnancia estos pequeños reptiles que en verano salen por la noche a comer insectos, cierto día uno entró en el recibibor, corría mucho, estaba en la pared a medio metro del suelo, como si lo supiera pegó un salto y con el morro de un solo golpe lo mató. Me miró como aquel que salvó a su dueño, sabía que me había hecho un favor.
Pasaron los años, como todos te hiciste mayor, tu obsesión era salir a pasear, me venías a buscar y con la mirada me pedías que te sacara, alguna vez me tirabas del pantalón y si no accedía a tu petición me ladrabas como si me estuvieses riñiendo, casi siempre te hacía caso, cuando veías mi gesto de aprobación me traías la correa con la boca, me sonreías.
Sabías que era tu amo, me querías a tu manera, pero me querías, eras muy tozudo, pero me hacías caso, te convertiste en un gran amigo.
Cierto día, volviendo de un paseo te fallaron las patas, te desplomaste, te costó levantarte pero al final lo conseguiste, era el principio del final. A partir de ese día tu caminar ya no era seguro, de vez en cuando te caías, te medicamos, al principio hizo su efecto, te reconfortaste, pero como siempre la enfermedad te fué venciendo, tenías una enfermedad degenerativa de tus músculos. De tu barraca a la puerta de la calle había unos veinte metros, siempre de joven, de adulto, de viejo, cuando me veías entrar corrías a recibirme, llegaba tu amo, te alegrabas, eras solo un perro pero tenías sentimientos.
Tu último año de vida fué muy duro para tí, solo te sostenían tus patas de lanteras, las traseras las ibas arrastrando, sufrías cada paso que dabas, pero cuando me veías entrar te levantabas, arrastrabas las piernas, te caías, te volvías a levantar, así hasta que nos encontrábamos y te acariciaba tu cabeza, el esfuerzo había valido la pena. Así, un día y otro como queriéndome decir hay que sufrir hay que luchar por lo que quiero, si me caigo me vuelvo a levantar, quiero vivir. El veterinario decía que igual había que sacrificarlo, me resistí, el animal nos estaba dando un ejemplo de fidelidad a sus amos, quería estar con nosotros y por esto luchó hasta que su respiración se paró, su enfermedad le atacó los músculos pectorales reduciendo su capacidad respiratoria.
Que enfermedad más rara, degenera la fuerza de los músculos.
Que gran mensaje me dejó, lucha, si te caes vuelve a levantarte, una y otra vez, no te desanimes, confía en tu família.

Adios WOLF......

martes, 20 de mayo de 2008

El tren de las 10 horas y treinta minutos ...

Uno de los ejercicios fisicos que me propuse fué andar dos horas cada día. Salgo de mi casa sobre las nueve de la mañana, tengo varios itinerarios, posiblemente mi preferido sea subir por la carretera hasta el puente de Esplugas, continuar por la ciudad satélite, bajar hasta el Parque de Can Mercader, El Corte Inglés, Avda. Ferrocarriles Catalanes, el castillo de Cornellà y de nuevo en mi casa. Para llegar al parque hay que bajar por la torre de la Miranda por unos jardines paralelos a la via del tren, por cierto no hay ninguna valla metálica de protección, hay personas que de una forma temeraria cruzan las vias, más de una vez el tren les pita anunciandoles su presencia. Cuando coincidimos, él por su via y yo por mi camino, se siente el viento como si te quisiera atraer y uno piensa, que rápido.
Hay quien me aconseja que escuche música, pero no, mientras camino mi mente no para de pensar, en el ayer, en el hoy, en el futuro, en vivencias de mi vida, en mi familia. Que gran familia tengo, todos me dan su apoyo, su ánimo, cada uno de una forma distinta pero todos con el mismo cariño, saben lo que tengo, no me lo recuerdan para no entristecerme, pero me transmiten en silencio que cuando llegue lo peor todos estaran conmigo.
Que gran familia, por ellos debo luchar hasta el final, vencer a la enfermedad si es posible, se lo merecen. Debo vivir para ellos, porque ellos viven para mí.
Pasa de nuevo el tren, que rápido...
Que gran familia tengo...

lunes, 19 de mayo de 2008

Una más, la ultima...

Junto con el Rilutek me recetaron tres capsulas al día de vitamina E. Al mes aproximadamente apareció una pequeña erupción en la piel de mi mano, no recuerdo en cual de ellas. Llamamos a mi doctora de Bellvitge, me da hora para el mismo día. Me observa la mano, era el primer caso, debía ser una reacción debida a uno de los dos medicamentos, pero cual ? Prefiere que me vea la doctora especialista del departamento de dermatología. Su diagnóstico coincide con la doctora que lleva mi enfermedad, posiblemente sea debido a un exceso de vitamina E. Finalmente me visita el director jefe del departamento de neurología, su visita fué muy importante para mí. Me hizo quitar la ropa, examinó todo mi cuerpo, daba toques en mis extremidades superiores, inferiores, en el pecho, la espalda y una vez terminó me dice: Vd. de joven debió haber hecho mucho deporte, sí le respondo, jugué a baloncesto, tenis. A pesar de su enfermedad está fuerte, su evolución en la enfermedad será lenta, aunque para mí sea lenta para Vd. será rápida. Le pregunto cuanto de lenta, no puede contestarme, depende de mí cuerpo. Y yo me pregunté, que puedo hacer? No lo sé, fué la primera vez en mi vida que no tenía una respuesta. Aquella sensación de impotencia se transformó en rábia, odio, no podía solucionar mi problema. Como respuesta mis ojos rompieron a llorar, pero esta vez no fué por debilidad, fué como la erupción de un volcan que escupe
todo su odio. El doctor, conocedor de estas situaciones, pegó un fuerte golpe en la camilla, mi reacción fué inmediata, se apagaron las lagrimas.
La solución a la erupción cutánea fué una dósis menos al día de vitamina E. Se me fué.
Llegamos a casa, me miré en el espejo, recordé las palabras del doctor, me reí, no sé porqué, pero sí me juré a mi mismo tres cosas, nunca más lloraría, nada ni nadie me privaría de reir siempre y que lucharía contra la enfermedad haciendo ejercicios físicos como cuando hacía deporte, pero con el asesoramiento de una fisioterapeuta. Cada día los hago, la evolución continua siendo lenta.
A Dios rogando y con el mazo dando.

martes, 13 de mayo de 2008

Solamente una vez...

La doctora con una prudencia extremada, pero de una forma muy clara, nos iba explicando lo delicado de la enfermadad. Si no hubiese sido por lo que ya conocíamos posiblemente no nos hubiese parecido tan cruel. Al ser una enfermedad degenerativa, incluso creo hubiese dosificado las explicaciones a medida que esta fuese avanzando, por lo menos a mi, no a los familiares, pues en estos casos se les explica toda la verdad y creo que debe ser así. Con una gran serenidad Carmen y yo la estábamos escuchando. A Carmen se le nublaron los ojos, pero las lagrimas no llegaron a caerse por sus mejillas, como siempre aguantó, es fuerte.
Salí del despacho de la doctora con la etiqueta de enfermo crónico de E.L.A., con una receta para recoger en la farmacia de Bellvitge las primeras pastillas de Rilutex.
Fué el día más triste de nuestras vidas. Cae la noche, llega el sueño, pero como si el frescor de las sabanas rompiese la tensión de todo el día nuestro cuerpo y nuestra mente se debilitan de golpe, es como pasar de cien a cero.
Ya no podemos contener las lagrimas, como un pantano a rebosar caen por nuestras mejillas, con una pregunta sin respuesta, la de siempre, porqué yo.
Lentamente vamos hablando, mientras el pantano se va vaciando. Una vez vacio nos proponemos no caer de nuevo en la debilidad, no llorar más, solo siendo fuertes venceremos, unidos siempre para lo bueno y para lo malo.
Dormimos toda la noche, al día siguiente como todos los días hasta hoy nos sentímos fuertes, fisicamente y mentalmente.
Solamente una vez lloré...

miércoles, 23 de abril de 2008

El 100 %...

Con la esperanza que nunca debe perderse, le presentamos el resultado de la resonancia. La observa, la analiza, no se atreve a levantar la vista, no hubiese hecho falta su respuesta, estaba claro, la ELA vivía dentro de mi, entró sin pedir permiso. A partir de aquí todo fué muy rápido. Me aconsejó que donde mejor podían tratarme era en la seguridad social, en el Hospital de Bellvitge. Como este doctor era particular, me remitió al neurólogo de la seguridad social, eran amigos, me entrega una nota a su atención y me dice, sin pedir hora entrega mañana esta nota directamente a la enfermera del doctor. Así lo hice, puedo imaginarme su contenido, de inmediato el doctor me recibe, observa mis fasciculaciones, lee la nota, no duda, me hace vestir, sin decirme nada coge el teléfono, marca un número, comunica, me dice que salga fuera de su despacho que en seguida esta conmigo. Pasan apenas diez minutos, entro de nuevo, me dice el doctor, mañana a las tres de la tarde te espera la doctora Povedano te hará nuevas pruevas. Me recibe la doctora, le enseño las pruebas del electromiograma, ve quien me lo ha hecho y lo tira a la papelera. Parece ser que tiene referencias del doctor cruel. Me indica me quite la ropa excepto el calzoncillo. Tumbado en una camilla empieza de nuevo el martirio, pinchazos en todo el cuerpo, pequeñas descargas eléctricas, un aparato que visualiza líneas, ruidos débiles y fuertes, comentarios con enfermeras que estaban aprendiendo y finalmente se termina la exploración. Por los comentarios escuchados deducí lo que ya sabía. Me cita para el cabo de tres días.
En la primera visita oficial con la doctora, confirma que tengo una esclerosis lateral amiotrófica, o sea la ELA.

En busca del 20 %...

Le presento el electromiograma al doctor de familia, haciendole el comentario de la entrevista mantenida con el doctor cruel. Sus primeras palabras fueron de impresentable, no podía creerse lo que le contamos.
Cogió el informe, lo leyó, vi como su cara se entristeció y a nuestra pregunta lógica, no se atrevió a confirmarlo, nos dice, mejor que sea un doctor neurólogo quien verifique el resultado. En la visita con el especialista nos dice que es una posibilidad, pero antes del diagnóstico final debe descartar otras posibilidades. Me manda hacer una resonancia magnética. Llega el día y me encuentro delante del aparato que muchas veces me preguntaba si sería capaz de introducirme en él. La mente humana es capaz de todo, debía hacerlo y lo hice. No fué necesario apretar el timbre rojo ante una sensación de ansiedad. Me repasé la gramática catalana, pues estaba haciendo un curso para aprender a escribir en esta lengua. La verdad es que el tiempo se me hizo corto, de todas formas cuando salí tuve la sensación de haber recuperado la libertad.

lunes, 25 de febrero de 2008

El diagnostico.

Acabado el martirio recibo la sentencia. El impresentable del doctor que me hizo las pruebas me dice: Lo suyo no tiene solución , Vd. esta muy mal, en un 80% puedo asegurarle que no me equivoco, tiene la enfermedad de la E.L.A..Esto que es?, le pregunto,en mi vida la habia oido. Es una enfermedad degenerativa de sus músculos, estos se atrofian produciendo una parálisis total de su cuerpo, los músculos pectorales tambien se atrofian y sus pulmones dejan de funcionar. No hay nada que lo cure. Me dice: tiene Vd. dinero?. No se le ocurra mirar por internet, es muy cruel.
Yo estaba solo con él, cuando le digo, mi esposa esta fuera, me gustaria que se lo explicara a ella. Me dice, se lo cuento tal cual o se lo disfrazo un poco. Le digo, tal cual. Una vez se lo contó nos dice, si quieren pueden Vds. denunciarme, otro enfermo ya lo hizo.
Aquel hombre, tan solo se debia limitar a hacer un diagnóstico, darmelo en un sobre cerrado para mi doctor. Pero no,fué así de cruel.
Creo que sin más, nos fuimos mi esposa y yo.
Al salir vimos el dia completamente oscuro, como un túnel negro sin salida.
Quedaba un 20% de esperanza.

Un gran dia que dejo de serlo.

Amanecio el dia con un sol esplendido, digno de disfrutarlo.Hacia dias que mi mano izquierda no tenia la habilidad y la fuerza de siempre. Una semana antes mi doctor familiar me dijo; no te preocupes debe ser un pinzamiento sin importancia, haremos un electromiograma. El dia del cual no quiero acordarme me lo hice. No sabia lo que me esperaba, una aguja recorrio todo mi cuerpo, hasta en la lengua me pincharon. Continuaron con pequeñas descargas electricas, todo lo daba por bueno para que me diagnosticaran un pinzamiento de facil curación.