viernes, 17 de septiembre de 2010

La realidad...

La realidad, nuestra realidad puede ser alegre o triste. Pero debemos tener la suficiente capacidad para transformar la tristeza en alegría.
Cuando me diagnosticaron la ELA mi realidad se entristeció, me quedaban entre dos y cinco años de vida. Duro golpe, no debía hundirme, hablé con mi mente, traté de explicarle mi realidad y lo duro que sería hasta el final. La verdad es que no me costó mucho devolverle la alegría pues respiraba con normalidad, mis brazos tenían la fuerza de siempre y mis piernas corrían en consonancia con mi edad. La convencí facilmente, pues mi vida seguía igual y mi estado de ánimos transmitía alegría para todos.
Han pasado casi cuatro años, me miro al espejo, ¡ Dios mío ! que distinta es mi realidad actual, donde está mi pecho musculoso, mis fuertes brazos, mi cuello rígido, lentamente doña ELA se los ha comido. Mi mente empieza a tambalear a entristecerse, ya no se acuerda de mi conversación, ha pasado mucho tiempo y el deterioro físico ha sido importante. Pienso que hay que reciclarla, actualizarla y prepararla para la evolución de la enfermedad.
Mi realidad es como un péndulo en movimiento con dos extremos, el pesimista, no merece la pena vivir y el optimista, lucha hasta el final. Dicen que los extremos se tocan, cuando esto sucede se pasa de un estado al otro muy rápidamente. Por este motivo debo huir de mis pensamientos extremos y pensar mi realidad y mi futuro cuando el péndulo esté parado. Que difícil es ponerlo en movimiento y decidir cuando quiero que se pare para decir, hasta aquí quiero llegar.
Por fin he aclarado mis pensamientos, por fin tengo claro el límite para poner fin al deterioro físico de mi cuerpo.
No tengo miedo a morir, es más, creo que es un privilegio poder decidir en que momento de tu vida deseas volar hacia la eternidad. Lo mas duro es pensar que te separas de tus seres mas queridos, pero te queda el consuelo de ser el tributo que hay de pagar por haber nacido.
Me siento feliz.

13 comentarios:

Anónimo dijo...

-Hola Antoni..es MUY bueno poder aclarar la cabeza, sé de lo q hablás tengo ela hace 2 años y el reloj en cuenta regresiva me carcome como un goteo de ácido..yo quiero vivir y no morirme viviendo, q la parca espere..mientras creo en q algo aparecerá y sino mi mente hará un clik milagroso..de última si no pasara ninguna sabré q no le dí el gusto de tenerme contra las cuerdas ni en la lona..nadie puede prohibirnos creer lo q se nos dé a creer, muchas fuerzas !! Eduardo de Argentina

jrrof dijo...

ei! Antoni como muy bien defines la evolucion de la ELA en nuestro cuerpo, ella ladrona silenciosa siempre está, poco a poco nos va robando el vivir dignamente, hasta dejarnos como cera fundida y el fin de la vida, dices qué “pero te queda el consuelo de ser el tributo que hay de pagar por haber nacido.” Si, el solo de “nacer adquirimos el morir” pero joder nunca de esta manera, buff cuanto sufrimiento, comparto tu pensamiento “No tengo miedo a morir, es más, creo que es un privilegio poder decidir en que momento de tu vida” No nos mereciamos un final así. Un abrazo Josep

Cristina dijo...

Estimat Toni,

Quantes vegades he intentat escriure't, comentar les sàvies paraules del teu blog i què difícil se'm fa.

El Toni, el meu estimat padrí. Ja de ben petita, he sentit admiració i respecte cap a tu. Als meus ulls, eres l'adult elegant, l'home de mon, emprenedor i treballador i alhora, sempre proper a mi, disposat a fer-me sentir important i estimada, molt estimada. Recordo amb enyorança aquells diumenges de tenis, sempre tenies unes paraules exclusives i agradables per aquella nena que des de baix, et mirava embadalida. Sempre m'has sabut transmetre que estaves allà, al meu costat, entenent-me, compartint amb mi les meves etapes, la infància, l'adolescència, disposat a donar-me la ma quan calgués... No saps amb quina tendresa tinc present aquella xerrada que vam tenir quan vaig començar a descobrir l'amor... De sempre has sabut parlar el meu llenguatge, connectar amb mi i compartir el meu mon, has estat aquell adult capaç d'alliçonar-me subtilment, respectant sempre la meva personalitat i opinió: un equilibri difícil d'aconseguir.

Ja fa molts anys que no soc una nena, però tu continues impressionant-me, continues ensenyant-me i educant-me.

Fa quatre anys, per tots els que t'estimem, va ser un cop dur saber que la ELA s'havia instal·lat dins del teu cos. Però ben aviat ens vas demostrar això: que en qualsevol cas i no sense abans presentar-li una dura batalla, només li permetries arraulir-se dins del teu cos, però mai dintre del teu ésser, del que tu ets, que va molt més enllà ... I es que com be vas dir fa uns mesos, aquesta mal parida de la ELA, mai no et guanyarà la partida. Encara no sap qui es el meu padrí!.

Des de llavors, els que ja t'estimàvem, hem pogut descobrir que allò que de tu admiràvem, que el Toni que crèiem conèixer, era només la punteta del iceberg i que per sota, s'hi amagava tot un mon: el tros de persona que ens estàs donant a conèixer en aquesta diària lluita teva.
(... continua)

Cristina dijo...

Hem descobert una persona capaç de lluitar feroçment, amb la força dels guerrers, amb coratge, optimisme, valentia i fermesa i alhora amb la sensibilitat i la saviesa que només tenen els Mestres.

Has sabut transformar una malaltia cruel i despietada en una experiència de vida. A la majoria de nosaltres l'ELA ens hagués anul·lat i enfonsat, tu en canvi, has sabut treure tot el millor de tu mateix, has transformat el que s'hagués pogut reduir a foscor i tristesa, en llum, en empenta, en energia positiva, en esperança i en saviesa, molta saviesa.

La malaltia es dura i implacable, saber treure'n d'ella un aprenentatge vital, es sens dubte haver-la guanyat. Tu ja ho has fet, Toni. Tingues-ho ben present i amb la teva actitud, amb el teu coratge, tots n'estem aprenent molt, sobre la malaltia, sobre la mort, però sobretot, sobre la vida. La vida en el seu sentit més ampli.

Fa temps vaig llegir una frase que em va impressionar, no se de qui es: "Començar a viure, es començar a morir". Què cert, oi? I què senzill.

Però d'aquests temes mai no en parlem. Ens han educat vivint d'esquenes a la malaltia i a la mort. Per això, saber afrontar-les, com tu ho estàs fent, sense que ningú no ens n'hagi ensenyat, evidencia la teva grandesa, l'ésser que ets i el personatge del que tots nosaltres volem aprendre'n.
(...)

Cristina dijo...

Estigues tranquil, perquè mai no t'hauràs d'acomiadar dels que t'estimem, perquè mai no te n'aniràs de nosaltres. Ni ara, durant aquesta vida, ni tampoc durant l'eternitat de la que ens parles, aquesta fase intrigant i desconeguda, a la que tots, més tard o més d'hora, hi accedirem.

Allò que aprenem, els nostres valors, l'amor i l'estimació, mai no ens deixen, mai no moren, els incorporem i formen part per sempre de nosaltres mateixos, del que som. Diguem agosarada, però d'això, n'estic segura.

Gràcies per ser com ets i continua així, transmetent-nos tota la teva força i energia, sabent fer-nos riure i sentir be amb el teu bon humor i optimisme i sobretot, aquest amor tant especial que saps regalar-nos a tots plegats.

Em sento privilegiada de ser la teva fiola.

T'estimo!

Cristina

V dijo...

Hola, Antoni,

... uff... la verdad es que se me hace un poco duro leerte, pero aquí he aterrizado, y me alegro, me alegro mucho de haber caído :) Y digo duro porque bueno, muchos recuerdos, muchos. Una de las dos personas a las que más quiero, porque le sigo queriendo y será así siempre mientras yo viva, se me fue el año pasado. Era y es, mi padre. No tenía ELA, tenía EM secundaria progresiva. La amarga compañera de viaje la llamaba... No se sabe por qué, pero en su caso fue a cien por hora.

Y bueno, jamás supe qué se le pasaba por la cabeza con cada cosa que tuvo que dejar de hacer por no poder. Y pasaba 24 horas al día con él. Nunca decía nada al respecto, o casi nunca. También sé que aunque no lo dijese, pasó por donde estás tú ahora mismo. En su cabeza.

Mi madre, una vez me dijo que mi padre se cansó de pelear, que llegó a rendirse. Yo le contesté que decir algo como eso era muy injusto, y que no podía estar más equivocada, porque cada una de sus sonrisas era una victoria, su particular oda a la vida. La vuestra, la de los que lucháis. Y nosotros, los que os queremos, lo sabemos. Vaya si lo sabemos...

Es un privilegio poder decidir, lo es. Ojalá él hubiese podido también. Ojalá.

Te deseo toda la fuerza del mundo. Y muchas sonrisas, siempre. Así no podrá ganar jamás, aunque lo parezca. No lo hará.

Besos.

V.

Anónimo dijo...

Tú ELA y tú inteligencia, una y la otra no puedes evitar que estén en tu interior. Ya que es así, alíate con ambas para mirar al futuro. No hay consejo posible que pare lo predicible, pero si entre todos podemos lograr potenciar la serenidad para arremeter con lo que venga. Piensa que tu ELA esta compartida y eso funciona, aún qué el examen como tú dices, lo vives en el día a día. Ahí estamos y hay que ir a por todas. Qué suerte tienes de ser un ejemplo para todos, lo eres como persona y los has sido como un excelente profesional por muchos años, ahora además, te toca el papel de ser humano, valiente y sagaz para entender y asumir. ¡Qué huevos tienes Antoni!

Anónimo dijo...

Eres maravilloso

Maria Rosa dijo...

Hola Antoni,

Eres un ser maravilloso, con mucha fuerza siempre te lo he dicho, como dice muy bien Cristina, todos estamos orgullosos de ti, eres un ejemplo de superación, un orgullo para todos nosotros.

Te queremos.

Anónimo dijo...

Quiera enviarle a Ud. y a todos los conocidos que tenga al nuevo blog unanuevaprimavera.blogspot.com que esta dedicado a la enfermedad de Devic (avances, tratamientos y experiencias personales de pacientes)
gracias

Anónimo dijo...

Chelo
-No te puedes imaginar el bien que haces al mundo.Estoy contigo y tu familia. Un monton de cariño desde Málaga.

Anónimo dijo...

Chelo
-No te puedes imaginar el bien que haces al mundo.Estoy contigo y tu familia. Un monton de cariño desde Málaga.

VANE-ALIVE dijo...

Un abrazo!!!