QUERER ES........

Perdonadme por esperar tanto en comunicarme con vosotros que seguis mis paradigmas y agradeceros los comentarios que sobre los mismos me dedicais.
Me gustaría disfrutarais un Feliz Año Nuevo y que recibais todo aquello que deseeis.
Para mi espero que éste sea un año de tránsito, pues tal como os expliqué en un post, mi número preferido es el 13, y mi objetivo es superar el año 2013

Siempre he pensado que en esta vida querer es poder, y lo cierto es que la mayoría de objetivos que me he propuesto se me han cumplido. Para lograr un objetivo es necesario vencer todas las dificultades que puedan surgir, sacando toda la fuerza espiritual y material para lograrlo, por supuesto sin perjudicar a nadie ni dañar al prójimo.

Ahora sentado en mi sillón mágico, me gustaría conseguir muchas cosas, y doña ELA no me lo permite. Quiero levantar un folio de papel y no puedo. Quiero besar y mi máscara no me lo permite. Quiero amar y mi cuerpo no me lo permite. Quiero jugar con mi nieto y no puedo. Quiero, quiero tantas cosas y no puedo. Tan solo puedo observar desde mi ventana los limones de mi limonero, sin ni siquiera poderlos coger. Puedo ver a la gente andar por la calle y no puedo saludarles. He perdido el poder de querer porque contra el vicio de querer, esta la virtud de dona ELA de NO dar.

Todos vosotros que disfrutáis de buena salud, seguid mi consejo, exigirle a la vida todo aquello que deseeis, no importa ni edad ni sexo, solamente la voluntad de conseguirlo venciendo todos los obstáculos que se os presenten.

Ahora estáis a tiempo, os mereceis ser felices y disfrutar esta felicidad con todos los vuestros.

Amigos, querer es poder, os quiero.

¡ Mierda ...!

Ruego me perdonéis, no es este mi estilo de expresión pero tal vez sea motivo del cambio climático, mi cuerpo se ha cargado de energía negativa producto de la acumulación del odio que siento por esta terrible ELA.

Con esta palabra quiero escupir de mi cuerpo esta energía que no va con mi estilo de ánimo. Nunca había sentido esta sensación, quizás sea fruto del empeoramiento que noto en mi cuerpo, también motivado por la noticia del fallecimiento de dos luchadores que nos han dado gran ejemplo de como afrontar esta terrible enfermedad.

Pienso que posiblemente el próximo sea yo, realmente ¿vale la pena esperar? ó ¿decidir marchar negando el placer a Doña ELA que lentamente acabe con mi vida? ... Si-No-Si-No, estoy deshojando la margarita para conocer qué futuro me espera. Pero ¡NO!, con un profundo grito me desahogo y repito, ¡Mierda!, expulsando de mi mente mis pensamientos negativos y volviendo a sentir mis ganas de lucha y de superación, encontrándome con la serenidad y positivismo que siempre me caracteriza.

¡Mierda!, ¡Mierda!, perdonadme pero esta palabra despreciable me ha devuelto las ganas de vivir.

La sonrisa...

La sonrisa, si es sincera, es una de las mayores expresiones que transmite alegría. Sonreímos cuando vemos a un ser querido, a un amigo, cuando queremos ser amables, cuando nos acordamos de un acontecimiento agradable. Sonrisa, graciosa palabra que esconde muchos sentimientos escondidos y no siempre manifiesta el verdadero estado de ánimo de la persona.
Cuando recibo las visitas de mis amistades, mis familiares, me manifiesto con una amplia sonrisa. Sus primeras palabras son las de, ¡que buena cara haces!, ¡te noto muy bien!. correspondiéndome también con una sonrisa. Si por el contrario los recibo con total normalidad observo que su impresión es que mi estado de animo deja mucho que desear.Si una sonrisa produce felicidad no nos privemos, sonriamos todos aunque nuestra realidad sea muy distinta. Seamos felices, sonriamos siempre.

La sonrisa prolongada se transforma en risa. Reír, reír es una explosión desenfrenada de alegría que nos produce una mayor felicidad. Riamos, riamos siempre y hagamos como aquel payaso que con todo el dolor de su corazón debe salir a la pista del circo para hacer reír al público.

Cuando leáis este post olvidemonos de todo aquello que entristece nuestra vida y sonriamos, riamos y nos sentiremos mucho mas felices.

ELA, a pesar de convivir contigo me río de ti, me río del mundo que me envuelve y me río de mi mismo.

Reíd conmigo y nos sentiremos todos más felices.

La realidad...

La realidad, nuestra realidad puede ser alegre o triste. Pero debemos tener la suficiente capacidad para transformar la tristeza en alegría.
Cuando me diagnosticaron la ELA mi realidad se entristeció, me quedaban entre dos y cinco años de vida. Duro golpe, no debía hundirme, hablé con mi mente, traté de explicarle mi realidad y lo duro que sería hasta el final. La verdad es que no me costó mucho devolverle la alegría pues respiraba con normalidad, mis brazos tenían la fuerza de siempre y mis piernas corrían en consonancia con mi edad. La convencí facilmente, pues mi vida seguía igual y mi estado de ánimos transmitía alegría para todos.
Han pasado casi cuatro años, me miro al espejo, ¡ Dios mío ! que distinta es mi realidad actual, donde está mi pecho musculoso, mis fuertes brazos, mi cuello rígido, lentamente doña ELA se los ha comido. Mi mente empieza a tambalear a entristecerse, ya no se acuerda de mi conversación, ha pasado mucho tiempo y el deterioro físico ha sido importante. Pienso que hay que reciclarla, actualizarla y prepararla para la evolución de la enfermedad.
Mi realidad es como un péndulo en movimiento con dos extremos, el pesimista, no merece la pena vivir y el optimista, lucha hasta el final. Dicen que los extremos se tocan, cuando esto sucede se pasa de un estado al otro muy rápidamente. Por este motivo debo huir de mis pensamientos extremos y pensar mi realidad y mi futuro cuando el péndulo esté parado. Que difícil es ponerlo en movimiento y decidir cuando quiero que se pare para decir, hasta aquí quiero llegar.
Por fin he aclarado mis pensamientos, por fin tengo claro el límite para poner fin al deterioro físico de mi cuerpo.
No tengo miedo a morir, es más, creo que es un privilegio poder decidir en que momento de tu vida deseas volar hacia la eternidad. Lo mas duro es pensar que te separas de tus seres mas queridos, pero te queda el consuelo de ser el tributo que hay de pagar por haber nacido.
Me siento feliz.

El sillón fantastico...

Me han facilitado un sillón que es fantástico, cómodo, reclinable hacia atrás extendiendo un saliente que permite estirar las piernas. El respaldo se inclina hacia adelante mientras el posa nalgas se levante permitiendo levantarte casi de pie. Todo funciona con un botón de dos posiciones y un mecanismo que permite los movimientos.Se está tan relajado que en mi mente aparecen las imágenes de unas personas investigando y desarrollando los mecanismos para crear esta maravilla. Y no solo esta, aparecen también las camas elevadoras de respaldo y pies, las grúas para transportar personas, sillas de ruedas con motor, mecanismos para respirar y otros muchos adelantos mecánicos para personas enfermas.

De pronto mi mente recibe un impacto terrible, recuerdo los comentarios sobre la investigación de la ELA, los laboratorios investigan poco porque no ven negocio, somos pocos enfermos, no merece la pena. Algunos centros te venden tratamientos costosos con células madre sin haber conseguido ninguna mejora, como yo muchos enfermos lo hemos intentado sin éxito, nos agarramos a un clavo ardiendo en busca de la curación. Me pregunto, ¿ haría falta una epidemia de ELA ?, que Dios no lo quiera, seríamos millones de enfermos. Negocio, mucho negocio a la vista, como la terrible gripe A que tenía que llevarse a media humanidad y por suerte se quedó en nada pero los laboratorios investigaron con rapidez y vendieron millones de vacunas.

Hace un año y medio vi un rayo de luz, me ofrecieron participar en un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra la ELA. Ilusionado con el proyecto tuve que salvar las barreras burocráticas de la seguridad social de Cataluña para autorizarme fuese atendido por la seguridad social de Madrid. Después de aparecer en un canal televisivo reivindicando mis derechos para no ser descriminado como enfermo, lo conseguí.Durante un año me desplacé varias veces desde Barcelona a Madrid, con todos los gastos del desplazamiento a mi cuenta, lo daba por bueno si eramos capaces de vencer o herir al monstruo.

El ensayo era a doble ciego, es decir no sabía si el medicamento que tomaba lo era como tal o tomaba placebo. Al cabo de un año me suministraron el verdadero fármaco, sin saber aun si lo estaba tomando o no. A los tres meses me llaman indicándome que se suspende el ensayo ya que los resultados no respondían a lo esperado. Me entero también que durante doce meses estuve tomando el placebo, que más da.

Es una vergüenza mundial que investigadores mecánicos hayan encontrado solución a casi todas las necesidades de los enfermos y sin embargo investigadores científicos de importantes laboratorios muestren poco interés en investigar una enfermedad que tiene más de cien años porque no da beneficios.Me pregunto, cuantos miles o millones de enfermos de ELA debemos morir para que se nos consideren rentables e investiguen sobre esta terrible enfermedad.