¿ Merece la pena ?...

Hasta mediados de enero no me tocaba mi visita periódica con el neumólogo, es decir con el doctor del aparato respiratorio. Sin embargo ultimamente notaba cierta dificultad para respirar, me fatigaba al andar, como si no entrara suficiente aire en mis pulmones. Por este motivo pedimos me anticipara la visita. Nos la dio para el pasado 30 de noviembre y andando lentamente llegamos a la consulta. Como es habitual me hicieron una espirometría y soplar para ver mi capacidad pulmonar. Los resultados no fueron satisfactorios, en dos meses había perdido y por este motivo tengo problemas para respirar. De continuar con esta progresión mi capacidad respiratoria podría llegar a ser insuficiente. Sería necesario hacerme una traqueotomía, es decir vivir el resto de mi vida respirando por una cánula implantada en la tráquea y conectado a una máquina.

Y yo me pregunto, realmente vale la pena seguir existiendo en estas condiciones, añadiendo el deterioro continuo de mi cuerpo, viendo como los brazos y las piernas se paralizan, perdiendo la facultad de hablar, de comer. Dejas de vivir, porque vivir es compartir las penas y las alegrías con los tuyos, pero en estas circunstancias no vives, solo estás, como las rocas que inmóviles ven llegar y oír las olas del mar sin poder responder a sus caricias. Pendiente del amor y del cuidado de los tuyos, atándolos a mis necesidades para estar, quitándoles la libertad, añadiendo su sufrimiento viéndome como un vegetal. No dudo de su cariño y de sus ganas de cuidarme y darme ánimos, pero es justo por mi parte permitir esclavizar sus vidas.

Debo pensar si soy capaz de aceptar esta situación, estar en una jaula, o bien tomar la decisión de que cuando llegue el momento solicitar me seden e irme tranquilo sin dolor al paraiso de nuestros antepasados.

Dificil decisión, si llegase el caso hay que tomarla con mucha serenidad.

BRICO · jones...

Yo he sido un adicto al bricolaje, recuerdo mi primera experiencia, fue tan dura que recibí el primer y único cachete que me han dado en mi vida. En mi casa teníamos periquitos y la jaula se había quedado pequeña, mi abuelo que fue uno de los pioneros me encargó que fuera a comprar unos listones para hacer una jaula más grande. Yo debía tener unos doce años y ni idea de listones, así que fui al carpintero, se los pedí, los pagué, me los cargué al hombro y para casa. Orgulloso le digo a mi abuelo, sus listones, los mira y me dice, están sin pulir y zas..., me lo arreó. Por supuesto no me dejó los dedos marcados, pero me dolió más que si me lo hubiese hecho. Solo hubo un segundo cachete, el que me dio el obispo Modrego cuando me confirmó según la iglesia católica.
Después de mi primera experiencia me propuse ser un experto en la materia y creo que lo conseguí. Entre lo que me dictaba mi sentido común, lo que preguntaba, lo que me informaba en revistas técnicas y lo que veía hacer, me hice un buen técnico en bricolaje. En mi casa no entraba ningún especialista. Que había una avería eléctrica, de fontanería, de albañilería, había que pintar la casa, allí estaba yo, además feliz porque me sentía realizado.Cierto día mi cuñado me dice, se me ha averiado el televisor, cogí mi maletín de herramientas y me dispuse a demostrarle mis conocimientos. Retiro la tapa trasera del aparato y empiezo a ver su mecanismo. Como no tenía ni idea cogí el destornillador y empecé a tocar, realmente no sabía lo que buscaba. De pronto saltó una chispa, saltó el destornillador, mis ojos echaban chispas y mis pelos ondulados se pusieron tiesos. Más tarde me enteré que es muy peligroso manosear un televisor conectado a la red.
Como he disfrutado haciendo bricolaje, digo he porque ahora doña ela me priva de tal placer. Mis manos no tienen fuerza , tiemblan al coger el destornillador, no acierto al intentar acoplarlo a la ranura del tornillo, la llave inglesa se tambalea al usarla, la brocha se tuerce al intentar pintar, la paleta no tiene fuerza para remover el cemento. Que pena, con lo que yo he disfrutado con el bricolaje.
Debido al vendaval que asoló mi casa provocó la caída de parte de la valla que me separa de mi vecino. En mi estado soy incapaz de repararlo, para ello se ofreció un vecino y no dudé en agradecerselo. Se subió encima de un tejado y empezó a trabajar, mientras, yo cogí una silla y me senté mirando como lo hacía. Observaba que actuaba de distinta manera de como lo hubiera hecho yo, pero me callé, él es más experto. Seguía mirando y me decía entre mi, esta teja se va a caer y se va a romper, me callé, pero efectivamente se cayó, no se rompió pero creí oportuno hacerle una observación, me mira y me dice, ¡ no te pongas nervioso !. Que simpático fue, estoy convencido que estaba pensando, ¡ no me toques los cojones ! Cuando me di cuenta ya había metido la pata, no tenía derecho a decirle nada pues se ofreció de forma voluntaria. Me limité a mirar y agradecérselo una vez reparado.
Me apliqué las palabras que el rey Juan Carlos I le dirigió al presidente Hugo Chavez;
¡ a ver si te callas !
Cuando te ayudan de una forma desinteresada hay que ver, oír, callar y agradecer. Lo que no puedas hacer tu deja que lo haga un amigo, y no te pongas nervioso.
¡ Que te calles !

En busca de la felicidad...

La felicidad es un sentimiento al que todo ser tiene derecho, algunas veces la disfrutamos sin haberla buscado, nos llega de la misma manera que el sol nos acaricia en un día despejado y nos priva en un día nublado, sin poder escoger. Encontramos personas de piel bronceada, felices, la vida ha sido generosa con ellos y las hay con el semblante pálido, sonrisa triste, maltratados por la vida.
Hoy es un día soleado con algunas nubes que nos privan a intervalos del placer de los rayos del sol. Estoy sentado en plena montaña, no con un cubata en la mano sino con un envase de plástico, puedo leer en el, complemento proteínico de 300 calorías. Debo tomar dos al día pues ultimamente perdía peso y debo compensarlo, lo cierto es que he recuperado los dos kilos perdidos, todo por culpa de doña ela.
Ante mi disfruto del paisaje de multitud de pinos verdes, cientos, miles, entre ellos se divisan las casas de mis vecinos como duendes aparecidos tras el huracán que arrancó de sus raíces un número considerable de árboles.
Abstraído por el paisaje no dejo de pensar en la felicidad y me viene a mi mente una pregunta, ¿ realmente soy feliz, lo he sido durante mi vida ?.
Como si cayera en un sueño profundo voy rebobinando mi vida. Frente a mi un montón de folios dispuestos a anotar en cada uno de ellos un recuerdo feliz y también aquellos que fueron desagradables. Uno tras otro van impactando en mi mente los recuerdos vividos que voy escribiendo en cada página. No recuerdo cuanto tiempo ha transcurrido pero finalmente despierto de mi letargo y veo ante mi varias hojas escritas, hago dos montones, uno con los recuerdos felices y otros con los infelices. Afortunadamente pesan más los felices en cuanto a número de vivencias aunque doña ela es un peso pesado que convive diariamente conmigo. Para ser totalmente feliz debo destruir los momentos desagradables que he vivido y quedarme con los felices excepto la página donde aparece la ela, tengo que odiarla a diario para enfrentarme a ella, luchar para seguir viviendo dignamente, aunque cada día me lo pone más difícil, se que me ganarás pero te plantaré cara.
Voy a una mesita situada debajo de uno de mis cuadros, el último que he pintado, más de veinte decoran mi casa, noto que cada día se me hace más difícil pintar, estoy llegando al final de mis posibilidades. Del cajón de la mesita busco un encendedor, lo acerco al montón de hojas con recuerdos infelices, separo y me quedo con la ela. Les doy un último repaso borrando de mi mente sus contenidos. Los ignoro, todos mis recuerdos rebosan ahora felicidad, excepto el de mi enemigo público número uno. Enciendo el encendedor, prendo su llama hacia mis recuerdos olvidados que se retuercen por el fuego hasta transformarse en el color gris de las cenizas que se elevan hacia el cielo llevándose mis malos recuerdos.
Cada día leo una hoja de mi pasado feliz y cada día me enfrento a doña ela, no me olvido de mi enemigo. Desde hoy rechazo la tristeza, busco la amistad, la alegría, la sonrisa.
Se que los que me quieren tambien sufren y quiero que sean felices, para conseguirlo debo empezar por mi mismo.

¡ Viva la felicidad !

El 13...

A veces la vida te regala anécdotas, acontecimientos que se repiten a lo largo de los años, vale la pena pensar en ellos por que encuentras mensajes positivos o negativos según tu interpretación y tu estado de ánimo.

Mi anécdota es el número 13, aparece repetidas veces en mi vida y a pesar de ser según dicen un número gafe, siempre termino encontrando su lado positivo.

Al bautizarme me pusieron Antonio de Padua, cuyo santo se conmemora el 13 de junio, cada año en este día soy más feliz , tengo la felicitación de mis seres queridos.

En cierta calle de mi población, en el número 13 nació la criatura de la cual me enamoré, mi primer y único amor, con la cual siempre cogidos de la mano y diciéndonos cada día te quiero navegamos por la vida con un destino común.

Pasa la niñez, la pubertad, ya soy un hombrecillo y debo tener un carnet que me acredite ante la sociedad, el DNI. Sacando pecho para aparecer más hombre me hacen firmar el documento y me asignan un número para toda la vida, el ------13. Y la vida sigue.

Pasan los años, estoy en los mejores de mi vida, la quiero mejorar laboralmente pero no puedo, quiero casarme pero no debo, pues con veintidós años me espera el servicio militar. Estoy pendiente del sorteo, deseo me toque cerca de casa y doce meses de servicio. Llega el día, veo las listas y digo joder, a setecientos kilómetros, veinticuatro meses de mili, Infantería de Marina y yo sin saber nadar. Pasa el periodo de maniobras y llega la jura de bandera, casualidad, el 13 de junio, mi santo.

En aquellos tiempos no debías hacer el amor antes del matrimonio, lo cual tu objetivo era casarte de inmediato una vez licenciado, la cosa estaba que ardía. Pasaron dos años pero por fin llegó el día esperado, escogimos el 13 de junio y viernes.

El pasado 13 de junio de este año fue un día importante para nosotros, celebrábamos los cuarenta años de casados. Invitamos a toda la família más cercana a una comida en un restaurante típico de montaña. Fue maravilloso recibimos el apoyo y el cariño de todos ellos.

Actualmente y con la ela pegada a mi me dicen los doctores que debido a mi estado los músculos del pecho han perdido fuerza y de noche no consigo que mis pulmones se llenen de suficiente aire con lo cual deben hacerme pruebas del sueño para ver si necesito la ayuda de una máquina de asistencia respiratoria. Me citan para ingresar el 13 de julio y permanezco tres noches para salir el jueves con la que será mi compañera inseparable durante todas las noches.

Desde hace cinco meses participo en un ensayo clínico que se realiza en el Hospital Carlos III de Madrid con un nuevo medicamento llamado Talampanel. Debo desplazarme desde Barcelona cada tres meses para hacerme las pruebas periódicas. La verdad no se si me tomo el medicamento autentico o tomo el placebo, pero me ofrecí voluntario y quiero llegar hasta el final. No podía ser menos me han citado para el 13 de agosto y allí estaré.

Doña ela es cruel, dicen que la esperanza de vida está entre dos y cinco años, aunque un diez por ciento de los enfermos los superan. A mi me la diagnosticaron en septiembre del 2006, estoy en la mitad del camino, pero quiero más y mantenerme en mi estado que puedo calificar de bastante privilegiado.

De nuevo aparece el 13, dentro de cuatro años estaremos en el 2013, mi número preferido. Ya tengo mi objetivo, vivir en el 2013. Los objetivos deben ser alcanzables, con mayor o menor dificultad para conseguirlos. En mi trabajo como comercial siempre nos movíamos por objetivos a conseguir y algunas veces por objetivos superiores habían premios, regalos, viajes, dinero extra, etc. Os puedo asegurar que con mi equipo de vendedores los conseguíamos casi todos, eso si, había que dedicar más esfuerzo, más horas si era necesario, pero la recompensa lo valía, era nuestro objetivo y te quedaba la satisfacción de haberlo conseguido.

Me he fijado un objetivo, brindar con cava para celebrar el año 2013, para ello debo luchar muy duro, mentalmente y físicamente, mi cerebro joven debe ser capaz de mantener mi lucidez y darme fuerzas para seguir día a día con los ejercicios corporales para fortalecer la ya deteriorada musculatura.

Compañeros de ela, me gustaría que os fijaseis vuestro objetivo y luchar por él, por duro que sea, debemos plantarle cara, si no lo hacemos ella tiene su objetivo y lo cumplirá.

Cuando llego 2013 habré conseguido mi objetivo, pero no se habrá acabado aquí, tendré que buscar otro objetivo para continuar la lucha. ¿ Cual ?. Lo tengo mis bodas de oro en el 2019. Pero no caigamos en el cuento de la lechera. Primer objetivo brindar en el 2013.

No nos olvidemos, querer es poder, si queremos podremos conseguirlo, sabéis cual es el mio, fijaos el vuestro

Me gustaria me contarais los vuestros en los comentarios que podéis hacerme dentro de mi blog y no olvideis, querer es poder.

Os invito a brindar con cava a todos vosotros en el 2013.



¡ Animo !



Antoni

En busca de las células madre...

Cuando la vida se te va y no hay nada ni nadie en la tierra que lo evite elevas la mirada hacia el cielo buscando en el más allá. Yo no llegué tan lejos, pero si despegué mis pies del suelo a unos diez mil metros de altura, pero no fue suficiente, quizás hubiera tenido que volar más alto, llegar al desconocido más allá, pero, ¿ como llegar?

Enero del 2008, hacia un año y cinco meses que me diagnosticaron la ela. Desde que la ela me acompaña, los familiares, los amigos están pendientes de mi evolución, se interesan por las informaciones sobre las investigaciones que aparecen en todos los medios. Cuando encuentran una que merece su interés inmediatamente me llaman y me informan. Así fue como un dia me llamó un familiar dándome noticias de una clínica en Alemania que trataban la ela con células madre. Me interesó mucho, había leído que los investigadores veían muchas posibilidades de éxito con el transplantamiento de células de tu propio cuerpo. Localizamos la clínica en Colonia, Alemania, por Internet me informé de su tratamiento, no especificaban que te curaban pero si cabía la posibilidad de frenar el avance de la enfermedad. Llamé por teléfono, la telefonista apenas hablaba el castellano, lo justo para pedirte tus datos y decirte que su delegado para España se pondría en contacto conmigo. Efectivamente así fue, nos llamó y tras un primer contacto telefónico me envió toda la documentación del tratamiento, yo por mi parte le envié todo mi historial clínico para estudiar si mi estado permitia el transplante. Al leer la documentación nuestro interés iba en aumento, soñaba con el éxito de frenar el avance de la ela y quedarme en mi estado actual que era priviligiado, pues andaba perfectamente y tan solo tenía problemas de fuerza y habilidades en la mano izquierda. La clínica dio su aprobación y por supuesto yo estaba muy ilusionado, el precio total, clínica, más desplazamiento, hotel, manutención etc, era elevado pero no representaba nada si la ela se frenaba. El delegado nos informó de la compañía aérea, era la germanwings, nos orientó sobre hoteles, recomendándonos un hotel económico pero suficiente en la población de Frechen a 15 Kms. de Colonia. Hacemos todos los trámites y reservas soñando con el día D.

Día dos de marzo, las 19,25 horas, despega el avión de la esperanza, mi mujer y yo muy ilusionados. Aterrizamos a las 21,40, era de noche, primer gran problema el idioma, ni alemán ni inglés solo francés para defendernos, suerte que acordamos, tras pagar un suplemento que nos pasasen a recoger al aeropuerto y llevarnos al hotel y así sucesivamente todos los días. Llegamos a la zona de encuentros y vemos ante nosotros a un joven, fuerte, pelo rojizo, ojos azules con un cartel en la mano con mi nombre, solo las señas nos identificaron. Cerca de las once de la noche llegamos a Frechen, el hotel estaba en un polígono industrial, las calles estaban solitarias, entramos, no había recepción, nadie, solo un cajero con escritos en alemán e inglés. Suerte que el joven nos acompañó, era el tipo de hotel impersonal que todo iba vía cajero. En la reserva por escrito me pidieron el número de la tarjeta de crédito que muy a pesar mio tuve que facilitarles. Fuimos haciendo todo lo que nos pedía el cajero para que nos entregara las llaves de la habitación, una y otra vez pero las llaves no aparecían. No hubo forma y ahora que, sin entendernos, sin hotel y sin cenar. Justo al lado de este hotel había otro, nos dirigimos hacia él, nuestro acompañante le explicó al conserje lo ocurrido, este nos dijo que pertenecían al mismo grupo y no entendía lo que había sucedido. Nos ofreció una habitación para esta noche y al decirle mi nombre sacó la reserva que teníamos en el otro hotel apareciendo mis datos y los de la tarjeta de crédito. Se me ocurrió comparar el número anotado con el mio, había un error en un número, motivo por el cual no se abrió el compartimento con las llaves. Para solucionarlo teníamos que esperar al día siguiente que llegara el responsable administrativo. Sin pensarlo más encargamos una habitación, el conserje me pregunta si la quiero ver, al llegar al baño me dice con señas que en el otro hotel la habitación no tiene baño, este es compartido con otras tres habitaciones. Este comentario nos hizo desestimar la reserva del otro hotel y quedarnos definitivamente en este. Nunca un error había sido tan providencial. Se despidió el chofer y quedamos para pasarnos a recoger al día siguiente a las once para llevarnos a la clínica. Eran las doce de la noche y estábamos hambrientos, el restaurante cerrado, afortunadamente el recepcionista nos vio con cara de hambre, nos dijo que solo nos podía ofrecer una salchicha con ensalada, nos pareció un plato exquisito.Al día siguiente esperábamos la visita de una joven, hija de unos amigos que estaba estudiando en Heildemberg la cual se ofreció para hacernos compañía y ayudarnos en el idioma. A la hora prevista llegó al hotel, tuvo que levantarse a las cinco de la madrugada. Por fin podíamos comunicarnos. Estábamos en el hall del hotel esperando el coche, desde allí se veía el ir y venir de coches y camiones que contrastaba con la soledad de la noche anterior. Pasaba el tiempo y no venían a recogernos, mi esposa empezaba a ponerse nerviosa, nuestra amiga llamó al chofer diciendonos que pasará sobre las doce, mi intervención se había retrasado. Quedamos más tranquilos pero pasan las doce largas y allí no aparece nadie. Volvemos a llamar y nos dice que a la una. Por fin llega y mi esposa no pudo más, en castellano le reprochó la tardanza, no la entendió pero se lo imaginó. Por fin llegamos, el edificio exterior era solemne, nos dirigimos a una parte del mismo con amplias dependencias , en una de ellas con una gran mesa redonda y varias sillas nos hacen esperar, coincidimos con dos enfermos más que venían en el mismo avión. Nos ofrecen todo tipo de bebidas, roto el hielo empezamos a hablar entre nosotros, había una joven de unos treinta años en silla de ruedas enferma de ela, nos cuenta su madre que habían ido a China hacía un par de años para hacerle una implantación de células madre, se la hicieron en la cabeza, al principio observó una mejoría, pero más tarde la ela continuó avanzando. La otra mujer era diabética y también confiaba en el tratamiento. Por fin llegó mi turno, en una antesala mitad esterilizada dejé mi ropa y me puse una bata, un gorro y unos calcetines todos ellos esterilizados, mi esposa también se los puso encima de su ropa. Pasamos a una habitación pequeña con una camilla en donde me estiré de lado. Apareció el doctor, recuerdo que era muy alto, y al comprobar que eramos españoles dijo; paella, muy rica, tu torro, yo torrero, refiriéndose al pinchazo que iba a darme. Mi esposa se situó detrás del doctor, veía todo lo que iba a acontecer, acabada la intervención me lo explicó todo. Me pusieron anestesia local, a continuación con una aguja en forma de berbiquí hizo la extracción de la médula ósea de la cintura ( Cresta Ilíaca), empezó a salir sangre mezclada con líquido medular, extrajeron 140 ml. repartidos en 25 tubos. La verdad es que no sentí nada de dolor. El líquido medular lo enviaron a un laboratorio de Londres para aislar las células madre. Nos acompañaron al hotel, no sin antes comer en el restaurante de la clínica pues el hambre apretaba. Me recomendaron pasar el resto del día descansando en la cama. Al día siguiente martes cogimos el tranvía y nos dirigimos a Colonia , hermosa ciudad la cual visitamos, sorprendiéndome la fuerza y el gran caudal del río Rhin. Por la tarde despedimos a la joven que nos había hecho compañía y ayudado en el idioma. Llegó el día esperado, jueves, nos pasaron a recoger, fueron puntuales, era el día de la implantación de las células madre. Nos recibe la doctora que me intervendría, nos dijo que de los 25 tubos el laboratorio había devuelto uno solo de 3 ml. conteniendo 18.000.000 de células madre, fantástico pues a partir de los 2.000.000 se consideraba positivo, con lo cual los resultados eran optimistas. En una habitación grande con una camilla en el centro y tras previa anestesia local la doctora me extrajo líquido cefalorraquídeo y lo mezcló con las células madre. A continuación me la inyectó vía punción lumbar, al circular el líquido las células madre son transportadas directamente al cerebro por la médula espinal con la esperanza de regenerar el tejido dañado.

En el primer o segundo pinchazo me tocaron un nervio produciendo una irritación que me ocasionó un dolor insoportable en las piernas , parecían que se me iban a reventar. Me administraron un voltarén, como si nada, a continuación me pusieron un suero con más calmantes, poco a poco el dolor fue desapareciendo. Durante cinco horas estuve recostado en una cama bajo observación. Me levanté me vestí y de nuevo nos acompañaron al hotel no sin antes darnos antibióticos y calmantes por si hiciese falta, por suerte no fue así. En caso contrario disponíamos de un teléfono de contacto de día y de noche.

La verdad es que no tuve ninguna complicación más, el viernes me lo pasé descansando todo el día en la cama. Me llamaron de la clínica para saber como me encontraba. El sábado me levanté al mediodía para andar un poco y comerme un buen entrecot, había que reponer fuerzas.

Llegó el domingo, día de regreso, por la mañana paseamos por los alrededores del hotel y cual fue nuestra sorpresa al ver salir de los matorrales cantidad de conejos, grandes, pequeños, querían despedirse de nosotros, al ser fiesta el polígono estaba desierto y andaban a sus anchas. Aquí en España seguro que hubiesen acabado en la cazuela, en Alemania son animales de compañía.

Los horarios de comida no coinciden con nuestras costumbres , a partir de las doce los restaurantes empiezan a llenarse, cuando decidimos ir a comer había cola para entrar, no podíamos esperar, tuvimos que conformarnos en un chiringuito muy peculiar, había una especie de mostrador parecido a los de los helados en cuyos recipientes habían todo tipo de ensaladas, frankfurs, salchichas y algunas carnes. Detrás una dependienta te habría el pan y a petición tuya te lo iba llenando con lo que más te apetecía, eso si acompañado de varias salsas, era un bocadillo a la carta.

A la hora convenida nos pasaron a recoger para llevarnos al aeropuerto, dejábamos Alemania con la ilusión de haber realizado el sueño deseado. Llegamos al Barcelona, allí nos esperaban nuestros hijos y el más travieso de todos, nuestro nieto, que no entendía nada pero se lo pasaba de maravilla. A los tres meses me hicieron un electromiograma, parecía que la enfermedad se había estabilizado, pero no fue asi, transcurridos otros tres se vió que doña ela seguía su marcha. se desvaneció la ilusión.

De nuevo debo luchar día a día con mis propias armas, confiando en mi cerebro joven. Hoy por hoy no hay ningun tratamiento que pare la ela, ni las implantaciones de células madre aunque estoy convencido que es el futuro, pero las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha no encuentran el tratamiento adecuado.

Tengamos fe, pronto muy pronto llegará el milagro, mientras continuemos luchando con el poder de nuestra mente.