El 13...

A veces la vida te regala anécdotas, acontecimientos que se repiten a lo largo de los años, vale la pena pensar en ellos por que encuentras mensajes positivos o negativos según tu interpretación y tu estado de ánimo.

Mi anécdota es el número 13, aparece repetidas veces en mi vida y a pesar de ser según dicen un número gafe, siempre termino encontrando su lado positivo.

Al bautizarme me pusieron Antonio de Padua, cuyo santo se conmemora el 13 de junio, cada año en este día soy más feliz , tengo la felicitación de mis seres queridos.

En cierta calle de mi población, en el número 13 nació la criatura de la cual me enamoré, mi primer y único amor, con la cual siempre cogidos de la mano y diciéndonos cada día te quiero navegamos por la vida con un destino común.

Pasa la niñez, la pubertad, ya soy un hombrecillo y debo tener un carnet que me acredite ante la sociedad, el DNI. Sacando pecho para aparecer más hombre me hacen firmar el documento y me asignan un número para toda la vida, el ------13. Y la vida sigue.

Pasan los años, estoy en los mejores de mi vida, la quiero mejorar laboralmente pero no puedo, quiero casarme pero no debo, pues con veintidós años me espera el servicio militar. Estoy pendiente del sorteo, deseo me toque cerca de casa y doce meses de servicio. Llega el día, veo las listas y digo joder, a setecientos kilómetros, veinticuatro meses de mili, Infantería de Marina y yo sin saber nadar. Pasa el periodo de maniobras y llega la jura de bandera, casualidad, el 13 de junio, mi santo.

En aquellos tiempos no debías hacer el amor antes del matrimonio, lo cual tu objetivo era casarte de inmediato una vez licenciado, la cosa estaba que ardía. Pasaron dos años pero por fin llegó el día esperado, escogimos el 13 de junio y viernes.

El pasado 13 de junio de este año fue un día importante para nosotros, celebrábamos los cuarenta años de casados. Invitamos a toda la família más cercana a una comida en un restaurante típico de montaña. Fue maravilloso recibimos el apoyo y el cariño de todos ellos.

Actualmente y con la ela pegada a mi me dicen los doctores que debido a mi estado los músculos del pecho han perdido fuerza y de noche no consigo que mis pulmones se llenen de suficiente aire con lo cual deben hacerme pruebas del sueño para ver si necesito la ayuda de una máquina de asistencia respiratoria. Me citan para ingresar el 13 de julio y permanezco tres noches para salir el jueves con la que será mi compañera inseparable durante todas las noches.

Desde hace cinco meses participo en un ensayo clínico que se realiza en el Hospital Carlos III de Madrid con un nuevo medicamento llamado Talampanel. Debo desplazarme desde Barcelona cada tres meses para hacerme las pruebas periódicas. La verdad no se si me tomo el medicamento autentico o tomo el placebo, pero me ofrecí voluntario y quiero llegar hasta el final. No podía ser menos me han citado para el 13 de agosto y allí estaré.

Doña ela es cruel, dicen que la esperanza de vida está entre dos y cinco años, aunque un diez por ciento de los enfermos los superan. A mi me la diagnosticaron en septiembre del 2006, estoy en la mitad del camino, pero quiero más y mantenerme en mi estado que puedo calificar de bastante privilegiado.

De nuevo aparece el 13, dentro de cuatro años estaremos en el 2013, mi número preferido. Ya tengo mi objetivo, vivir en el 2013. Los objetivos deben ser alcanzables, con mayor o menor dificultad para conseguirlos. En mi trabajo como comercial siempre nos movíamos por objetivos a conseguir y algunas veces por objetivos superiores habían premios, regalos, viajes, dinero extra, etc. Os puedo asegurar que con mi equipo de vendedores los conseguíamos casi todos, eso si, había que dedicar más esfuerzo, más horas si era necesario, pero la recompensa lo valía, era nuestro objetivo y te quedaba la satisfacción de haberlo conseguido.

Me he fijado un objetivo, brindar con cava para celebrar el año 2013, para ello debo luchar muy duro, mentalmente y físicamente, mi cerebro joven debe ser capaz de mantener mi lucidez y darme fuerzas para seguir día a día con los ejercicios corporales para fortalecer la ya deteriorada musculatura.

Compañeros de ela, me gustaría que os fijaseis vuestro objetivo y luchar por él, por duro que sea, debemos plantarle cara, si no lo hacemos ella tiene su objetivo y lo cumplirá.

Cuando llego 2013 habré conseguido mi objetivo, pero no se habrá acabado aquí, tendré que buscar otro objetivo para continuar la lucha. ¿ Cual ?. Lo tengo mis bodas de oro en el 2019. Pero no caigamos en el cuento de la lechera. Primer objetivo brindar en el 2013.

No nos olvidemos, querer es poder, si queremos podremos conseguirlo, sabéis cual es el mio, fijaos el vuestro

Me gustaria me contarais los vuestros en los comentarios que podéis hacerme dentro de mi blog y no olvideis, querer es poder.

Os invito a brindar con cava a todos vosotros en el 2013.



¡ Animo !



Antoni

En busca de las células madre...

Cuando la vida se te va y no hay nada ni nadie en la tierra que lo evite elevas la mirada hacia el cielo buscando en el más allá. Yo no llegué tan lejos, pero si despegué mis pies del suelo a unos diez mil metros de altura, pero no fue suficiente, quizás hubiera tenido que volar más alto, llegar al desconocido más allá, pero, ¿ como llegar?

Enero del 2008, hacia un año y cinco meses que me diagnosticaron la ela. Desde que la ela me acompaña, los familiares, los amigos están pendientes de mi evolución, se interesan por las informaciones sobre las investigaciones que aparecen en todos los medios. Cuando encuentran una que merece su interés inmediatamente me llaman y me informan. Así fue como un dia me llamó un familiar dándome noticias de una clínica en Alemania que trataban la ela con células madre. Me interesó mucho, había leído que los investigadores veían muchas posibilidades de éxito con el transplantamiento de células de tu propio cuerpo. Localizamos la clínica en Colonia, Alemania, por Internet me informé de su tratamiento, no especificaban que te curaban pero si cabía la posibilidad de frenar el avance de la enfermedad. Llamé por teléfono, la telefonista apenas hablaba el castellano, lo justo para pedirte tus datos y decirte que su delegado para España se pondría en contacto conmigo. Efectivamente así fue, nos llamó y tras un primer contacto telefónico me envió toda la documentación del tratamiento, yo por mi parte le envié todo mi historial clínico para estudiar si mi estado permitia el transplante. Al leer la documentación nuestro interés iba en aumento, soñaba con el éxito de frenar el avance de la ela y quedarme en mi estado actual que era priviligiado, pues andaba perfectamente y tan solo tenía problemas de fuerza y habilidades en la mano izquierda. La clínica dio su aprobación y por supuesto yo estaba muy ilusionado, el precio total, clínica, más desplazamiento, hotel, manutención etc, era elevado pero no representaba nada si la ela se frenaba. El delegado nos informó de la compañía aérea, era la germanwings, nos orientó sobre hoteles, recomendándonos un hotel económico pero suficiente en la población de Frechen a 15 Kms. de Colonia. Hacemos todos los trámites y reservas soñando con el día D.

Día dos de marzo, las 19,25 horas, despega el avión de la esperanza, mi mujer y yo muy ilusionados. Aterrizamos a las 21,40, era de noche, primer gran problema el idioma, ni alemán ni inglés solo francés para defendernos, suerte que acordamos, tras pagar un suplemento que nos pasasen a recoger al aeropuerto y llevarnos al hotel y así sucesivamente todos los días. Llegamos a la zona de encuentros y vemos ante nosotros a un joven, fuerte, pelo rojizo, ojos azules con un cartel en la mano con mi nombre, solo las señas nos identificaron. Cerca de las once de la noche llegamos a Frechen, el hotel estaba en un polígono industrial, las calles estaban solitarias, entramos, no había recepción, nadie, solo un cajero con escritos en alemán e inglés. Suerte que el joven nos acompañó, era el tipo de hotel impersonal que todo iba vía cajero. En la reserva por escrito me pidieron el número de la tarjeta de crédito que muy a pesar mio tuve que facilitarles. Fuimos haciendo todo lo que nos pedía el cajero para que nos entregara las llaves de la habitación, una y otra vez pero las llaves no aparecían. No hubo forma y ahora que, sin entendernos, sin hotel y sin cenar. Justo al lado de este hotel había otro, nos dirigimos hacia él, nuestro acompañante le explicó al conserje lo ocurrido, este nos dijo que pertenecían al mismo grupo y no entendía lo que había sucedido. Nos ofreció una habitación para esta noche y al decirle mi nombre sacó la reserva que teníamos en el otro hotel apareciendo mis datos y los de la tarjeta de crédito. Se me ocurrió comparar el número anotado con el mio, había un error en un número, motivo por el cual no se abrió el compartimento con las llaves. Para solucionarlo teníamos que esperar al día siguiente que llegara el responsable administrativo. Sin pensarlo más encargamos una habitación, el conserje me pregunta si la quiero ver, al llegar al baño me dice con señas que en el otro hotel la habitación no tiene baño, este es compartido con otras tres habitaciones. Este comentario nos hizo desestimar la reserva del otro hotel y quedarnos definitivamente en este. Nunca un error había sido tan providencial. Se despidió el chofer y quedamos para pasarnos a recoger al día siguiente a las once para llevarnos a la clínica. Eran las doce de la noche y estábamos hambrientos, el restaurante cerrado, afortunadamente el recepcionista nos vio con cara de hambre, nos dijo que solo nos podía ofrecer una salchicha con ensalada, nos pareció un plato exquisito.Al día siguiente esperábamos la visita de una joven, hija de unos amigos que estaba estudiando en Heildemberg la cual se ofreció para hacernos compañía y ayudarnos en el idioma. A la hora prevista llegó al hotel, tuvo que levantarse a las cinco de la madrugada. Por fin podíamos comunicarnos. Estábamos en el hall del hotel esperando el coche, desde allí se veía el ir y venir de coches y camiones que contrastaba con la soledad de la noche anterior. Pasaba el tiempo y no venían a recogernos, mi esposa empezaba a ponerse nerviosa, nuestra amiga llamó al chofer diciendonos que pasará sobre las doce, mi intervención se había retrasado. Quedamos más tranquilos pero pasan las doce largas y allí no aparece nadie. Volvemos a llamar y nos dice que a la una. Por fin llega y mi esposa no pudo más, en castellano le reprochó la tardanza, no la entendió pero se lo imaginó. Por fin llegamos, el edificio exterior era solemne, nos dirigimos a una parte del mismo con amplias dependencias , en una de ellas con una gran mesa redonda y varias sillas nos hacen esperar, coincidimos con dos enfermos más que venían en el mismo avión. Nos ofrecen todo tipo de bebidas, roto el hielo empezamos a hablar entre nosotros, había una joven de unos treinta años en silla de ruedas enferma de ela, nos cuenta su madre que habían ido a China hacía un par de años para hacerle una implantación de células madre, se la hicieron en la cabeza, al principio observó una mejoría, pero más tarde la ela continuó avanzando. La otra mujer era diabética y también confiaba en el tratamiento. Por fin llegó mi turno, en una antesala mitad esterilizada dejé mi ropa y me puse una bata, un gorro y unos calcetines todos ellos esterilizados, mi esposa también se los puso encima de su ropa. Pasamos a una habitación pequeña con una camilla en donde me estiré de lado. Apareció el doctor, recuerdo que era muy alto, y al comprobar que eramos españoles dijo; paella, muy rica, tu torro, yo torrero, refiriéndose al pinchazo que iba a darme. Mi esposa se situó detrás del doctor, veía todo lo que iba a acontecer, acabada la intervención me lo explicó todo. Me pusieron anestesia local, a continuación con una aguja en forma de berbiquí hizo la extracción de la médula ósea de la cintura ( Cresta Ilíaca), empezó a salir sangre mezclada con líquido medular, extrajeron 140 ml. repartidos en 25 tubos. La verdad es que no sentí nada de dolor. El líquido medular lo enviaron a un laboratorio de Londres para aislar las células madre. Nos acompañaron al hotel, no sin antes comer en el restaurante de la clínica pues el hambre apretaba. Me recomendaron pasar el resto del día descansando en la cama. Al día siguiente martes cogimos el tranvía y nos dirigimos a Colonia , hermosa ciudad la cual visitamos, sorprendiéndome la fuerza y el gran caudal del río Rhin. Por la tarde despedimos a la joven que nos había hecho compañía y ayudado en el idioma. Llegó el día esperado, jueves, nos pasaron a recoger, fueron puntuales, era el día de la implantación de las células madre. Nos recibe la doctora que me intervendría, nos dijo que de los 25 tubos el laboratorio había devuelto uno solo de 3 ml. conteniendo 18.000.000 de células madre, fantástico pues a partir de los 2.000.000 se consideraba positivo, con lo cual los resultados eran optimistas. En una habitación grande con una camilla en el centro y tras previa anestesia local la doctora me extrajo líquido cefalorraquídeo y lo mezcló con las células madre. A continuación me la inyectó vía punción lumbar, al circular el líquido las células madre son transportadas directamente al cerebro por la médula espinal con la esperanza de regenerar el tejido dañado.

En el primer o segundo pinchazo me tocaron un nervio produciendo una irritación que me ocasionó un dolor insoportable en las piernas , parecían que se me iban a reventar. Me administraron un voltarén, como si nada, a continuación me pusieron un suero con más calmantes, poco a poco el dolor fue desapareciendo. Durante cinco horas estuve recostado en una cama bajo observación. Me levanté me vestí y de nuevo nos acompañaron al hotel no sin antes darnos antibióticos y calmantes por si hiciese falta, por suerte no fue así. En caso contrario disponíamos de un teléfono de contacto de día y de noche.

La verdad es que no tuve ninguna complicación más, el viernes me lo pasé descansando todo el día en la cama. Me llamaron de la clínica para saber como me encontraba. El sábado me levanté al mediodía para andar un poco y comerme un buen entrecot, había que reponer fuerzas.

Llegó el domingo, día de regreso, por la mañana paseamos por los alrededores del hotel y cual fue nuestra sorpresa al ver salir de los matorrales cantidad de conejos, grandes, pequeños, querían despedirse de nosotros, al ser fiesta el polígono estaba desierto y andaban a sus anchas. Aquí en España seguro que hubiesen acabado en la cazuela, en Alemania son animales de compañía.

Los horarios de comida no coinciden con nuestras costumbres , a partir de las doce los restaurantes empiezan a llenarse, cuando decidimos ir a comer había cola para entrar, no podíamos esperar, tuvimos que conformarnos en un chiringuito muy peculiar, había una especie de mostrador parecido a los de los helados en cuyos recipientes habían todo tipo de ensaladas, frankfurs, salchichas y algunas carnes. Detrás una dependienta te habría el pan y a petición tuya te lo iba llenando con lo que más te apetecía, eso si acompañado de varias salsas, era un bocadillo a la carta.

A la hora convenida nos pasaron a recoger para llevarnos al aeropuerto, dejábamos Alemania con la ilusión de haber realizado el sueño deseado. Llegamos al Barcelona, allí nos esperaban nuestros hijos y el más travieso de todos, nuestro nieto, que no entendía nada pero se lo pasaba de maravilla. A los tres meses me hicieron un electromiograma, parecía que la enfermedad se había estabilizado, pero no fue asi, transcurridos otros tres se vió que doña ela seguía su marcha. se desvaneció la ilusión.

De nuevo debo luchar día a día con mis propias armas, confiando en mi cerebro joven. Hoy por hoy no hay ningun tratamiento que pare la ela, ni las implantaciones de células madre aunque estoy convencido que es el futuro, pero las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha no encuentran el tratamiento adecuado.

Tengamos fe, pronto muy pronto llegará el milagro, mientras continuemos luchando con el poder de nuestra mente.

Taller de recambios ...

Cuando me diagnosticaron que la ELA había entrado en mi cuerpo busqué toda la información sobre ella. Cuando supe hasta donde era capaz de destruirlo, reflexioné, no contaba con ello, es degenerativa, cruel, daña al enfermo y hace sufrir a sus seres más queridos, privandonos a todos del derecho de la libertad. Durante mi vida laboral activa fuí tejiendo mi bienestar social y el de mi familia, para poder disfrutar de una jubilación digna en todos los aspectos. Lo conseguí, poder dedicarle a mi esposa el resto de todos nuestros dias juntos, aquellos dias que no pude compartir por estar ausente del hogar viendo de lejos como mis dos hijos se hacían hombres y se preparaban para enfrentarse al mundo. Estoy orgulloso de ellos, lo han conseguido, en el mundo laboral van subiendo peldaño a peldaño la competitiva escalera de la vida. Han creado su propio hogar, viven felices con sus esposas que merecen todo mi respeto y estimación. Que más puedo pedirle a la vida. Creía haberlo conseguido, pero no fué así, me había olvidado del destino. Un día apareció y me dijo: estoy aquí para fastidiarte todos tus planes, te voy a despertar de tus hermosos sueños, te presento a la ELA, es cruel, algunos de tus órganos y miembros van a sufrir un deterioro y se van a estropear. Me lo tomé con una gran serenidad, buscando alternativas contra este intruso. Se me hacía tarde, me acordé que tenía que ir al taller mecánico a cambiar una pieza del coche. Mientras conducia pense en las averias que mi deteriorado coche había sufrido. En el taller las reparaban o ponían piezas nuevas. Alguien me había comentado que en Barcelona existe una tienda de accesorios para los enfermos de ELA. Fuí a visitarla, efectivamente allí estaban las piezas de recambio para cuando las necesitase. Lo más común en los coches es el desgaste de las ruedas, para nosotros no hay recambios pero hay soluciones, para desplazarte por la casa o por la calle encontramos sillas de ruedas, unas manuales y otras a motor. Cuando ya no puedas ir en sillas de ruedas por la casa y tengas que desplazarte de la cama al baño para tu higiene, disponen de una pequeña grua con ruedas, igual que cuando tienes una avería en carretera te llevan al taller en una grua. Dejas de hablar, gran problema, te falta la comunicación. Novedad, va a salir al mercado un collar que capta las señales neurológicas enviadas a las cuerdas vocales y las sintetiza en un ordenador. Recuerdo el día que se me estropeó la bocina de mi coche y me la tuvieron que cambiar. Tus pulmones no son capaces de aspirar todo el aire que necesitas, te ahogas y ahora qué. Tambien hay solución, se llama traqueotomía, te hacen un ligero corte en la tráquea, te introducen una cánula y la conectan a una máquina de ventilación asistida. Solucionado el problema, durante el día y la noche. Que mal lo pasé aquel día que el carburador de mi coche no estaba compensado, el coche se ahogaba, le faltaba aire. Llegará un día en que no podrás masticar los alimentos, te será imposible tragarlos. Vaya problema, sino puedo llenar el estómago el cuerpo se debilitará y se morirá. Sigo buscando por la tienda y leo gastrotomía, ya lo tengo. Te inyectan una sonda en el estómago y por este conducto te alimentan. Que mal lo pasé aquel día que no pude abrir el tapón de la gasolina, cuando apenas me quedaba. Al final de la tienda, colgado en una columna veo un papel, leo: se tramitan desguaces. No me interesa, quiero pecorrer muchos kilómetros más, con tantos recambios reguro que lo voy a conseguir. Los recambios son los medios, pero hay uno que no existe, el más importante, las ganas de vivir y el amor recíproco hacía mi família y todos mis amigos. Para esto no hay piezas de recambio, no son materiales se llevan en el alma. Estoy tranquilo, hay soluciones para todo mi mal...

El cerebro bebé...

La ciencia avanza, las investigaciones sobre el cuerpo humano y sus enfermedades están logrando que cuando los órganos de nuestro cuerpo se envejecen o se estropean puedan ser sustituidos por otros en buen estado. Lo que años atrás era pura utopía hoy en día son realidades, en el camino se habrán quedado cientos, miles de enfermos que fueron experimentados sin éxito, pero gracias a ellos los de hoy pueden seguir su vida con una garantía máxima para vivir muchos años más. Estamos en la era de los transplantes, de corazón, riñones, pulmones, hígado y algunos más. Se han descubierto medicamentos que curan, otros retardan el proceso de las enfermedades, nuestras vidas se alargan, pero hay que ver si en todos los casos merece la pena vivir más años. Si la calidad de vida es buena posiblemente queramos vivir más años, en el caso contrario lo mejor es dejar de sufrir. Por desgracia hoy en día hay enfermedades incurables, crueles en su desenlace pero hay que vivirlas. Una de ellas es la ELA, no hay nada que la cure ni la retarde, el cerebro envía órdenes pero no le hacen caso, el cerebro ha envejecido, no puede controlar que sus motoreuronas se mueran y para el cerebro no hay recambios, no hay transplantes. Si es así debemos auto crearnos un nuevo cerebro, embrionarlo, desarrollarlo y parirlo en nuestra mente, un cerebro lleno de energía capaz de destruir al envejecido y dañado órgano que el tiempo y sus circunstancias han maltrecho.

Ya tenemos al nuevo bebé, vamos a formarle, poco a poco le vamos traspasando toda la energía negativa del gastado cerebro para que la transforme en positiva, estas acabado diría uno, lucha no te rindas dice el otro, no hay esperanza, mientras hay vida la hay, la tristeza te vence, se feliz y haz feliz a los tuyos, sonríe siempre. El bebé está cumpliendo, poco a poco va absorviendo los sentidos negativos del abuelo, los recicla, les da la energía y la autoridad perdida, impone sus órdenes, las neuronas ordenan a las motoreuronas, estas responden los miembros inmóviles se refuerzan, podemos andar, coger todos las cosas. El cerebro bebé a vencido, el viejo se retira. Lo hemos conseguido.

Parece un cuento, una fábula ¿ y si fuera verdad ?, si fuésemos capaces de engendrar un nuevo cerebro. Yo hace tiempo fui a buscarle, lo he encontrado, hablamos, le digo lo que espero de él, lo estoy educando, aun es joven pero ya ha logrado que mi mente piense en positivo, que sea optimista, que vuelva mi sonrisa y mis ganas de vivir. Me queda mucho, pero estoy seguro lograré que pare el proceso degenerativo de mi ELA y más adelante consiga darme la fuerza perdida de mis miembros.

El cerebro bebé hay que engendrarlo, formarlo y dirigirlo con el poder de la mente.

Deberíamos poder...

Deberíamos poder decidir si ser,o no ser, si continuar ausentes sin futuro perdidos en la inmensidad silenciosa, o pasar de forma efímera por este mundo. Pero no, no podemos evitar que dos cuerpos llevados por una atracción mutua o por una violación cruel se unan por amor o por sexo. No podemos evitar que en su éxtasis final uno entre millones de espermatozoides fecunde un óvulo que va germinando día a día durante nueve meses. Sin poder decidirlo nos expulsan del que había sido nuestro espacio solitario conectado al mundo exterior por un cordón, nos despiertan con un cachete para darnos la vida, que mal empezamos, debemos llorar para demostrar que estamos vivos, sino lo hiciésemos nos devolverían a este espacio silencioso, ausente, pero no, una simple palmada nos permite pasar de un mundo de letargo del cual venimos a un mundo de maldad, odio, dolor y amor, sin poder decidir si lo queremos o no. Deberíamos poder escoger que nuestra piel fuese blanca, negra o amarilla, si nacer en un país cálido o frío, en una familia rica o pobre, deberíamos poder elegir tantas cosas para vivir y una sola para morir, morir dignamente.
La muerte, este don necesario para que nuestro cuerpo vuelva al polvo, se esparza, desaparezca y volvamos a este espacio silencioso y ausente del cual un día salimos. Le deberíamos poder exigir que fuese justa, que fuese digna. Cuando nuestra muerte no quiere llegar y nuestra mente la desea, cuando nuestro cuerpo está enfermo, inmóvil, cuando solo podemos reír o llorar, no nos permite nada más, cuando dependemos de unas manos ajenas que por amor o por servicio nos dan de comer, nos limpian nuestro cuerpo, nos cuidan como un recién nacido, deberíamos poder ordenar a nuestro cerebro, este centro emisor y receptor perfecto, lo que las leyes no nos otorgan, el derecho a morir, el poder cerrar los ojos, parar todos los órganos de nuestro cuerpo y devolvernos al espacio donde se encuentran los que han sido y los que están por venir.

Deberíamos poder tantas cosas...