Yo sigo...

Amigo"L", quiero agradecerte tu comentario en mi blog y decirte que lamento profundamente el fallecimiento de tu madre.

Me pregunto, ¿cuántos más hemos de morir hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar o frenar esta terrible enfermedad?.

"Yo sigo", simpática frase que pronunciaba el humorista Joe Rígoli con la cual y su mímica nos hizo reir en la década de los 80 en su programa televisivo.

Con él recorrí la costa mediterránea promocionando un producto que había ideado. Se trataba de un rollo de papel higiénico en el cual estaban impresos varios de sus chistes, haciéndonos más divertido nuestro tiempo en el baño.

Un saludo Joe.

La fatídica noche del apagón eléctrico no acabó aquí. Mi esposa solicitó con carácter urgente a la empresa que suministra las máquinas de respirar otra nueva para sustituir a la que fallaron sus baterías.

Al día siguiente me trajeron una nueva, sin embargo yo preferí continuar con la que estaba conectado.

Por la noche ya en el dormitorio me conectaron a la nueva. Al ponerla en marcha observamos un ligero sonido inhabitual. Como que estaba receloso de la noche anterior pedí que me la cambiase.

Al día siguiente ya sentado en mi sillón me cambiaron a la nueva. Mientras el electricista trataba de encontrar la avería un nuevo generador más potente suministraba la corriente eléctrica, mientras mi hijo colaboraba con el operario.

En un descanso mi hijo se sentó frente a mí, estábamos hablando cuando de repente la máquina se paró dejándome sin aire, la máquina iluminó su pantalla y se repitieron los pitidos encendiéndose los chivatos rojos indicando que se habia averiado. Al comprobar que no recibía aire moví la cabeza de derecha a izquierda movimiento que ya habíamos acordado en el caso de producirse un fallo como éste. Rápidamente mi hijo corrió al dormitorio en busca de la otra máquina haciendo el cambio.

De no haber sido por mi hijo posiblemente no estaría dictando este blog. Pienso que hubiese sucedido si en lugar de cambiar la máquina por la noche hubiese dormido con la que tan sólo funcionó durante 2 horas.

En treinta y seis horas gané tres batallas, aún espero la guerra final que intentaré ganar.

Por eso os digo que a pesar de todo "yo sigo".

Compañeros eláticos tenemos una esperanzadora notícia, investigadores de Israel y Estados Unidos desde el 2010 están realizando unos ensayos clínicos con células madre. En esta primera fase han conseguido unos resultados favorables, en algunos enfermos la evolución de la enfermedad se ha frenado y en otros pacientes parece ser que han tenido una mejoría. En el pasado 2012 empezaron una segunda fase cuyos resultados serán conocidos dentro de dos años.

Amigos tenemos una gran motivación para luchar con todas nuestras fuerzas, sin desánimos, pensando en que podremos alargar nuestra vida al lado de nuestra família, amigos y soñar en un futuro mejor.

Por mi parte pondré toda mi fuerza mental y física.

Por eso os digo "Yo sigo", ¿y vosotros?.

Os quiero

Estar o no estar...

Lo que os voy a contar aunque parezca inversosimil me sucedió a mí.

Fue el último lunes del pasado mes de Julio cuando ayudado con la grúa me depositaron en la cama dispuesto a dormirme. A las 2 y media de la madrugada la máquina de respirar empezó a emitir pitidos y su pantalla se iluminaba indicando que no llegaba la corriente eléctrica, se alimentaba de su propia bateria. Mi esposa se despertó y viendo las indicaciones de la máquina se dirigió al cuadró eléctrico observando que los diferenciales estaban caidos y a cada intento de subirlos estos volvian a bajarse. Toda la vivienda estaba a oscuras ante esta situación llamó a nuestro hijo que estaba a unos 25 minutos de distancia.

Cuando llegó puso en marcha el generador por estrenar y que semanalmente arrancábamos compronbando su buen funcionamiento. Con el generador, la máquina volvía a alimentarse de corriente eléctrica. Llamamos al servicio de averías externo y nos comunicó que no habían detectado ningún fallo, por lo cual deducimos que se trataba de una avería interna de la vivienda.

Decidimos buscar a un electricista de urgencias a pesar de la hora que era. Llamamos al 11822 y nos facilitó el teléfono de una empresa que se dedicaba a estas emergencias. Al cabo de una hora llegó el operario confirmando que el fallo interno era difícil de localizar debido al horario intempestivo. Estábamos tranquilos pues el generador me suministraba la corriente. De pronto el generador se paró y dejó de funcionar, volvió la máquina a suministrarme de su propia batería cuya duración calculábamos alrededor de una hora y media a dos, pero ya había trabajado cerca de las dos horas. Empezó a pitar y antes de que se agotase decidimos cambiarla por una segunda que tenemos. Indicándole al operario que debía encontrar una solución antes de que esta nueva batería se agotase, disponiendo de unas 2 horas.

Cual fue nuestra sorpresa que a los 15 minutos se paró la máquina, tan sólo disponíamos del poco tiempo de vida que le quedaba a la primera máquina.

Vivimos en una casa individual con pocos vecinos al lado y la mayoría de vacaciones, podía ser una solución llevarme a casa de uno de ellos pero la calle debido a las obras de pavimentación estaba toda levantada y llena de surcos. Mi hijo decidió entonces pedir una ambulancia y el operario nos dijo que iba a hacer un puente tomando la electricidad directamente del exterior y que podía tardar unos diez minutos. Seguramente la ambulancia tardaría más.

Desconocíamos cuanto aguantaría las agotadas baterías. La suerte estaba echada.

La máquina de respirar emitía sus últimos pitidos indicando que su batería estaba agotada como si fuesen los últimos latidos de un corazón.

El operario trabajaba a marchas forzadas tratando de arreglar el fallo eléctrico. Yo pensé que podía ser el fin.

Algunas veces había pensado que en esta situación una persona se derrumbaría sufriendo una lucha interior queriendo gritar!! Quiero vivir!! En mi caso sentí una profunda serenidad como si estuviese en un mundo aislado lejos del que había que dejar. Mi mente estaba en este nuevo espacio, pedí perdón a Dios deseando me aceptase en su Reino. Fugazmente pensé en todo lo que dejaba especialmente en mi família y en mis seres queridos. Era como si me estuviera despidiendo de mi vida terrenal.

Esta serenidad se convirtió en una gran paz interior llena de felicidad.

No debemos tener miedo a la muerte pues las sensaciones que se sienten estan llenas de amor, de felicidad, de bondad, todo aquello que dificílmente recibimos o entregamos en nuestra vida terranal.

De repente como si de un rayo se tratase se iluminó toda la casa. Había vuelto a esta vida que en ningún momento quise abandonar.

Os quiero

Vacaciones...

Ha llegado el verano y con él las esperadas vacaciones.

Para muchos, demasiados, llevan meses y años con un destino común, el paro. Algunos de ellos ya han agotado la prestación del paro y también muchos han dejado de cobrar la ayuda familiar.

Para subsistir han tenido que acudir a las ayudas de los bancos de alimentos y los comedores sociales. No acaban aquí sus desgracias ya que nuestros amigos los bancos les han desahuciado su vivienda. Cómo última alternativa han tenido que ir a vivir con sus padres, subsistiendo con la precaria paga de los ancianos. Pidiendo a Dios que los mayores vivan muchos años porque después de ellos la vida entraría en un vacío irreversible.

Aunque la sociedad los ha marginado les aconsejo que tengan la fortaleza de insistir en buscar trabajo, se les cerrarán muchas puertas pero nunca pierdan la esperanza de que hay una abierta esperando cruzarla.

Aunque parece un cuento irreal hay muchas personas que están sufriendo esta situación.

Este año yo tengo previsto irme de vacaciones a una pequeña isla de un metro cuadrado con cuatro patas. Ante mi imposibilidad le pido a mi lazarillo apriete el botón con el cual su respaldo se extiende levantado las piernas. Me veo sentado en una tumbona de playa dejándome acariciar por los rayos de sol, escuchando la música de las olas del mar. Noto en mi piel las salpicaduras y el escozor del agua salada del mar recordando nuestras primeras vacaciones en la playa de l´Estartit.

La otra mitad de mis vacaciones las pasaré en la montaña respirando el aire puro sentado bajo un pino viendo como el verde de su copa se mezclan con el azul del cielo. Me sumergeré en mi piscina cuyas aguas cristalinas se embellecen con el azul de sus paredes.

Estoy pasando unas felices vacaciones a las que Doña ELA no me puede privar.

Abro los ojos y observo por la ventana mi limonero y mi limón.

Ya estoy planeando mis vacaciones para el año que viene.

Os quiero

No hay mal...

Me considero un enfermo muy afortunado, raro es el día que no disfruto con la visita de un familiar o un amigo, todos ellos me aportan su apoyo, su cariño y su compañía.
Hace pocos días tuve la visita de una persona la cual me contó que el día anterior había visitado a un compañero enfermo el cual había caido en una depresión y una tristeza siendo su estado de ánimo muy negativo. Con risa en sus labios, esta persona intentó halagarme diciendome que me había puesto como ejemplo de entereza diciéndole que yo tenía la ELA cuya enfermedad no tiene curació y que tenía los días contados.
¡Joder!, será cabrón, como puede decirme que tengo los días contados, cuando yo ya me he acostumbrado a mi nueva manera de vivir. Parece que mi enfermedad se ha estabilizado aunque sin darme cuenta voy perdiendo pequeñas batallitas y estoy preparado para defenderme en la guerra final.
Sin embargo al oir estas palabras tuve un subidón de adrenalina, me parecieron muy crueles. Me sirvieron para darme cuenta que vivía en un estado de placebo. En esta situación había bajado peligrosamente mi guardia, sin darme cuenta que con mi enemigo en el cuerpo hay que estar siempre con la mente muy fuerte llena de energía con las espadas cruzadas en el campo de batalla.
Me di cuenta que de una situación negativa siempre hay que buscarle su cara positiva.
Si fuese entrenador de un equipo creo que nunca diría que son los mejores, sois mejores que vuestros enemigos, teneis el partido ganado, con estas palabras los llevaría a un estado de confianza y se creerían que fácilmente iban a derrotar a su contrincante.
Les diría que son unos mierdas, sois malos, vuestro enemigo es mucho mejor, os van a ganar el partido.
Con estas palabras confío tengán el subidón que yo tuve dándome cuenta que siempre hay que estar con la mente y el cuerpo dispuestos a luchar, sin despreciar a tu enemigo y con el espíritu ganador.

De positivo a positivo = ganador
De positivo a negativo = perdedor
De negativo a positivo = ganador
De negativo a negativo = perdedor

No hay mal que por bien no venga.

Os quiero

Por la ciencia...

Debido a que mi cuerpo no puede satisfacerme en nada de lo que le pido, dedico todo mi tiempo a explorar el contenido de mi archivo mental, con todos mis conocimientos, mis reflexiones y mis recuerdos en busca de la verdad.

Hoy he dedicado parte de mi tiempo a recordar cada una de sus carpetas con la agradable sorpresa de encontrar una con el título de "A Dios por la ciencia".

Recuerdo hace muchos años haber leído este libro cuyo contenido me hizo pensar mucho. El autor pretende llegar a Dios analizando la grandeza de la creación del mundo y todo cuanto lo envuelve.

Sabemos de este espacio sin fronteras llamado universo, con la armónica distribución de sus planetas y galaxias todos ellos en movimientos ordenados y dirigidos de tal forma que evitan puedan chocar y destruirse.

Observamos todos los días por la noche las hermosas estrellas iluminadas que embellecen el cielo oscuro.

Entre todos los planetas encontramos a uno, la Tierra, donde vivimos todos los seres humanos. Este ser humano que como una máquina perfecta nos permite vivir en este paraíso.

Observamos el astro Sol que nos proporciona la luz y el calor necesario.

La Luna como una ninfa provocadora nos da su luz en las oscuridad de la noche.

El mar que acaricia nuestras costas con su agua salada y los miles de peces que como bailarines danzan en su interior.

De su superfície emanan como bolas de algodón las nubes que al igual que una fuente nos devuelven el agua dulce que necesitamos para saciar nuestra sed.

El invisible aire no sólo acaricia nuestro rostro sino también llena nuestros pulmones para respirar.

La Fauna, nos permite convivir con animales, algunos de ellos comestibles para dar sustento a nuestro cuerpo. Otros nos sirven de compañía y algunos peligrosos a los que hay que evitar.

La Flora, flores de diferentes formas y tamaños cuyo olor al igual que un perfume nos enamora. Nos acompañan también las frutas y las verduras que satisfacen nuestras necesidades alimentarias.

¡Fantástica!, maravillosa la creación del universo, del ser humano y todo cuanto lo envuelve.

No puede ser obra del azar ni de ningún humano, tan solo la de un ser superior omnipotente y divino. No puede ser otro que Dios.

Sin embargo mi limitada mente no puede comprender como nuestro creador permite tantas injusticias en este mundo. Se mueren de hambre millones de niños y adultos al no poder recibir alimento alguno. ¿Por qué permite tantas guerras, terremotos que se llevan la vida de tantas y tantas personas...?

Tampoco puedo comprender porqué nos castiga con terribles enfermedades que ocasionan dolencias mentales y físicas

¡Dios no puedo entender!

Me considero ser católico no practicante, no me he acercado ni buscado a Dios como debiera.

Ha sido cuando la ELA se apoderó de mí y viendo que con el cariño y apoyo de mi família y amigos si bien satisfacian mis necesidades terrenales encontraba a faltar algo más profundo y espiritual. Es entonces cuando te das cuenta de lo frágil y débiles que somos los seres humanos. En estos momentos es cuando me acordé de Dios, lo necesitaba no tan solo para que me ayudase a soportar esta enfermedad sino también para arrepentirme de haber vivido sin dedicarle mis oraciones.

Dios ha venido a mí, me permite que todos los días pueda hablar con él encontrándolo en mi limón.

Voy a cambiar el título de mi carpeta, desde hoy se llamará "A Dios por la ELA"

Os quiero