¡ Mierda ...!

Ruego me perdonéis, no es este mi estilo de expresión pero tal vez sea motivo del cambio climático, mi cuerpo se ha cargado de energía negativa producto de la acumulación del odio que siento por esta terrible ELA.

Con esta palabra quiero escupir de mi cuerpo esta energía que no va con mi estilo de ánimo. Nunca había sentido esta sensación, quizás sea fruto del empeoramiento que noto en mi cuerpo, también motivado por la noticia del fallecimiento de dos luchadores que nos han dado gran ejemplo de como afrontar esta terrible enfermedad.

Pienso que posiblemente el próximo sea yo, realmente ¿vale la pena esperar? ó ¿decidir marchar negando el placer a Doña ELA que lentamente acabe con mi vida? ... Si-No-Si-No, estoy deshojando la margarita para conocer qué futuro me espera. Pero ¡NO!, con un profundo grito me desahogo y repito, ¡Mierda!, expulsando de mi mente mis pensamientos negativos y volviendo a sentir mis ganas de lucha y de superación, encontrándome con la serenidad y positivismo que siempre me caracteriza.

¡Mierda!, ¡Mierda!, perdonadme pero esta palabra despreciable me ha devuelto las ganas de vivir.

La sonrisa...

La sonrisa, si es sincera, es una de las mayores expresiones que transmite alegría. Sonreímos cuando vemos a un ser querido, a un amigo, cuando queremos ser amables, cuando nos acordamos de un acontecimiento agradable. Sonrisa, graciosa palabra que esconde muchos sentimientos escondidos y no siempre manifiesta el verdadero estado de ánimo de la persona.
Cuando recibo las visitas de mis amistades, mis familiares, me manifiesto con una amplia sonrisa. Sus primeras palabras son las de, ¡que buena cara haces!, ¡te noto muy bien!. correspondiéndome también con una sonrisa. Si por el contrario los recibo con total normalidad observo que su impresión es que mi estado de animo deja mucho que desear.Si una sonrisa produce felicidad no nos privemos, sonriamos todos aunque nuestra realidad sea muy distinta. Seamos felices, sonriamos siempre.

La sonrisa prolongada se transforma en risa. Reír, reír es una explosión desenfrenada de alegría que nos produce una mayor felicidad. Riamos, riamos siempre y hagamos como aquel payaso que con todo el dolor de su corazón debe salir a la pista del circo para hacer reír al público.

Cuando leáis este post olvidemonos de todo aquello que entristece nuestra vida y sonriamos, riamos y nos sentiremos mucho mas felices.

ELA, a pesar de convivir contigo me río de ti, me río del mundo que me envuelve y me río de mi mismo.

Reíd conmigo y nos sentiremos todos más felices.

La realidad...

La realidad, nuestra realidad puede ser alegre o triste. Pero debemos tener la suficiente capacidad para transformar la tristeza en alegría.
Cuando me diagnosticaron la ELA mi realidad se entristeció, me quedaban entre dos y cinco años de vida. Duro golpe, no debía hundirme, hablé con mi mente, traté de explicarle mi realidad y lo duro que sería hasta el final. La verdad es que no me costó mucho devolverle la alegría pues respiraba con normalidad, mis brazos tenían la fuerza de siempre y mis piernas corrían en consonancia con mi edad. La convencí facilmente, pues mi vida seguía igual y mi estado de ánimos transmitía alegría para todos.
Han pasado casi cuatro años, me miro al espejo, ¡ Dios mío ! que distinta es mi realidad actual, donde está mi pecho musculoso, mis fuertes brazos, mi cuello rígido, lentamente doña ELA se los ha comido. Mi mente empieza a tambalear a entristecerse, ya no se acuerda de mi conversación, ha pasado mucho tiempo y el deterioro físico ha sido importante. Pienso que hay que reciclarla, actualizarla y prepararla para la evolución de la enfermedad.
Mi realidad es como un péndulo en movimiento con dos extremos, el pesimista, no merece la pena vivir y el optimista, lucha hasta el final. Dicen que los extremos se tocan, cuando esto sucede se pasa de un estado al otro muy rápidamente. Por este motivo debo huir de mis pensamientos extremos y pensar mi realidad y mi futuro cuando el péndulo esté parado. Que difícil es ponerlo en movimiento y decidir cuando quiero que se pare para decir, hasta aquí quiero llegar.
Por fin he aclarado mis pensamientos, por fin tengo claro el límite para poner fin al deterioro físico de mi cuerpo.
No tengo miedo a morir, es más, creo que es un privilegio poder decidir en que momento de tu vida deseas volar hacia la eternidad. Lo mas duro es pensar que te separas de tus seres mas queridos, pero te queda el consuelo de ser el tributo que hay de pagar por haber nacido.
Me siento feliz.

El sillón fantastico...

Me han facilitado un sillón que es fantástico, cómodo, reclinable hacia atrás extendiendo un saliente que permite estirar las piernas. El respaldo se inclina hacia adelante mientras el posa nalgas se levante permitiendo levantarte casi de pie. Todo funciona con un botón de dos posiciones y un mecanismo que permite los movimientos.Se está tan relajado que en mi mente aparecen las imágenes de unas personas investigando y desarrollando los mecanismos para crear esta maravilla. Y no solo esta, aparecen también las camas elevadoras de respaldo y pies, las grúas para transportar personas, sillas de ruedas con motor, mecanismos para respirar y otros muchos adelantos mecánicos para personas enfermas.

De pronto mi mente recibe un impacto terrible, recuerdo los comentarios sobre la investigación de la ELA, los laboratorios investigan poco porque no ven negocio, somos pocos enfermos, no merece la pena. Algunos centros te venden tratamientos costosos con células madre sin haber conseguido ninguna mejora, como yo muchos enfermos lo hemos intentado sin éxito, nos agarramos a un clavo ardiendo en busca de la curación. Me pregunto, ¿ haría falta una epidemia de ELA ?, que Dios no lo quiera, seríamos millones de enfermos. Negocio, mucho negocio a la vista, como la terrible gripe A que tenía que llevarse a media humanidad y por suerte se quedó en nada pero los laboratorios investigaron con rapidez y vendieron millones de vacunas.

Hace un año y medio vi un rayo de luz, me ofrecieron participar en un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra la ELA. Ilusionado con el proyecto tuve que salvar las barreras burocráticas de la seguridad social de Cataluña para autorizarme fuese atendido por la seguridad social de Madrid. Después de aparecer en un canal televisivo reivindicando mis derechos para no ser descriminado como enfermo, lo conseguí.Durante un año me desplacé varias veces desde Barcelona a Madrid, con todos los gastos del desplazamiento a mi cuenta, lo daba por bueno si eramos capaces de vencer o herir al monstruo.

El ensayo era a doble ciego, es decir no sabía si el medicamento que tomaba lo era como tal o tomaba placebo. Al cabo de un año me suministraron el verdadero fármaco, sin saber aun si lo estaba tomando o no. A los tres meses me llaman indicándome que se suspende el ensayo ya que los resultados no respondían a lo esperado. Me entero también que durante doce meses estuve tomando el placebo, que más da.

Es una vergüenza mundial que investigadores mecánicos hayan encontrado solución a casi todas las necesidades de los enfermos y sin embargo investigadores científicos de importantes laboratorios muestren poco interés en investigar una enfermedad que tiene más de cien años porque no da beneficios.Me pregunto, cuantos miles o millones de enfermos de ELA debemos morir para que se nos consideren rentables e investiguen sobre esta terrible enfermedad.

Los espacios...

Los espacios...


Nuestra vida humana no es eterna, que pena para algunos, que alegría para otros. ¿ Quién no ha pensado, y después que? ¿ Se acaba todo?, ¿ Vuelve el polvo al polvo?.
Se esparcen las cenizas al aire y este se encarga de hacer desaparecer los restos de un cuerpo, de unos miembros, de unos ojos, de unos oídos, de un cerebro. Toda una máquina casi perfecta con sentimientos para comunicarse, para amar, para vivir toda una vida.
Si creyésemos que el cuerpo humano solo es material este una vez esparcidos o consumidos sus residuos quedaría totalmente desaparecido del universo. Pero sus sentimientos, sus creencias, su amor, no son materiales, son espirituales, no pueden ser destruidos. Quedaran esparcidos en el inmenso espacio del universo no material. Allí estaremos todos, los nacidos en el planeta tierra o en cualquier planeta o constelación del universo. No visibles, con distintas frecuencias entre millones de almas felices, porque nuestra maldad se habrá quedado en cada uno de nuestros orígenes, desde el primer ser hasta él ultimo.
Nuestras creencias religiosas, cualquiera de ellas adora a su Dios, hay tantas religiones como dioses que son venerados por sus fieles. Cada Dios tendrá su espacio en el universo donde reunirse con las almas de sus fieles. Todos los espacios serán abiertos, para que las almas puedan reencontrarse y comunicarse entre ellas.
Las personas ateas tendrán su espacio y serán libres de continuar en él o entrar en cualquier espacio religioso.

No existe el fuego eterno, los pecados planetarios se quedan en cada uno de ellos, el alma llegará a su espacio libre de pecado.

Cada uno de nosotros dependiendo del lugar donde hayamos nacido, de sus religiones, de sus costumbres, de nuestras creencias, al morir ascenderemos a nuestro espacio.

Se cual sera mi espacio, solo espero tardar mucho en llegar.