El tren de las 10 horas y treinta minutos ...

Uno de los ejercicios fisicos que me propuse fué andar dos horas cada día. Salgo de mi casa sobre las nueve de la mañana, tengo varios itinerarios, posiblemente mi preferido sea subir por la carretera hasta el puente de Esplugas, continuar por la ciudad satélite, bajar hasta el Parque de Can Mercader, El Corte Inglés, Avda. Ferrocarriles Catalanes, el castillo de Cornellà y de nuevo en mi casa. Para llegar al parque hay que bajar por la torre de la Miranda por unos jardines paralelos a la via del tren, por cierto no hay ninguna valla metálica de protección, hay personas que de una forma temeraria cruzan las vias, más de una vez el tren les pita anunciandoles su presencia. Cuando coincidimos, él por su via y yo por mi camino, se siente el viento como si te quisiera atraer y uno piensa, que rápido.
Hay quien me aconseja que escuche música, pero no, mientras camino mi mente no para de pensar, en el ayer, en el hoy, en el futuro, en vivencias de mi vida, en mi familia. Que gran familia tengo, todos me dan su apoyo, su ánimo, cada uno de una forma distinta pero todos con el mismo cariño, saben lo que tengo, no me lo recuerdan para no entristecerme, pero me transmiten en silencio que cuando llegue lo peor todos estaran conmigo.
Que gran familia, por ellos debo luchar hasta el final, vencer a la enfermedad si es posible, se lo merecen. Debo vivir para ellos, porque ellos viven para mí.
Pasa de nuevo el tren, que rápido...
Que gran familia tengo...

Una más, la ultima...

Junto con el Rilutek me recetaron tres capsulas al día de vitamina E. Al mes aproximadamente apareció una pequeña erupción en la piel de mi mano, no recuerdo en cual de ellas. Llamamos a mi doctora de Bellvitge, me da hora para el mismo día. Me observa la mano, era el primer caso, debía ser una reacción debida a uno de los dos medicamentos, pero cual ? Prefiere que me vea la doctora especialista del departamento de dermatología. Su diagnóstico coincide con la doctora que lleva mi enfermedad, posiblemente sea debido a un exceso de vitamina E. Finalmente me visita el director jefe del departamento de neurología, su visita fué muy importante para mí. Me hizo quitar la ropa, examinó todo mi cuerpo, daba toques en mis extremidades superiores, inferiores, en el pecho, la espalda y una vez terminó me dice: Vd. de joven debió haber hecho mucho deporte, sí le respondo, jugué a baloncesto, tenis. A pesar de su enfermedad está fuerte, su evolución en la enfermedad será lenta, aunque para mí sea lenta para Vd. será rápida. Le pregunto cuanto de lenta, no puede contestarme, depende de mí cuerpo. Y yo me pregunté, que puedo hacer? No lo sé, fué la primera vez en mi vida que no tenía una respuesta. Aquella sensación de impotencia se transformó en rábia, odio, no podía solucionar mi problema. Como respuesta mis ojos rompieron a llorar, pero esta vez no fué por debilidad, fué como la erupción de un volcan que escupe
todo su odio. El doctor, conocedor de estas situaciones, pegó un fuerte golpe en la camilla, mi reacción fué inmediata, se apagaron las lagrimas.
La solución a la erupción cutánea fué una dósis menos al día de vitamina E. Se me fué.
Llegamos a casa, me miré en el espejo, recordé las palabras del doctor, me reí, no sé porqué, pero sí me juré a mi mismo tres cosas, nunca más lloraría, nada ni nadie me privaría de reir siempre y que lucharía contra la enfermedad haciendo ejercicios físicos como cuando hacía deporte, pero con el asesoramiento de una fisioterapeuta. Cada día los hago, la evolución continua siendo lenta.
A Dios rogando y con el mazo dando.

Solamente una vez...

La doctora con una prudencia extremada, pero de una forma muy clara, nos iba explicando lo delicado de la enfermadad. Si no hubiese sido por lo que ya conocíamos posiblemente no nos hubiese parecido tan cruel. Al ser una enfermedad degenerativa, incluso creo hubiese dosificado las explicaciones a medida que esta fuese avanzando, por lo menos a mi, no a los familiares, pues en estos casos se les explica toda la verdad y creo que debe ser así. Con una gran serenidad Carmen y yo la estábamos escuchando. A Carmen se le nublaron los ojos, pero las lagrimas no llegaron a caerse por sus mejillas, como siempre aguantó, es fuerte.
Salí del despacho de la doctora con la etiqueta de enfermo crónico de E.L.A., con una receta para recoger en la farmacia de Bellvitge las primeras pastillas de Rilutex.
Fué el día más triste de nuestras vidas. Cae la noche, llega el sueño, pero como si el frescor de las sabanas rompiese la tensión de todo el día nuestro cuerpo y nuestra mente se debilitan de golpe, es como pasar de cien a cero.
Ya no podemos contener las lagrimas, como un pantano a rebosar caen por nuestras mejillas, con una pregunta sin respuesta, la de siempre, porqué yo.
Lentamente vamos hablando, mientras el pantano se va vaciando. Una vez vacio nos proponemos no caer de nuevo en la debilidad, no llorar más, solo siendo fuertes venceremos, unidos siempre para lo bueno y para lo malo.
Dormimos toda la noche, al día siguiente como todos los días hasta hoy nos sentímos fuertes, fisicamente y mentalmente.
Solamente una vez lloré...

El 100 %...

Con la esperanza que nunca debe perderse, le presentamos el resultado de la resonancia. La observa, la analiza, no se atreve a levantar la vista, no hubiese hecho falta su respuesta, estaba claro, la ELA vivía dentro de mi, entró sin pedir permiso. A partir de aquí todo fué muy rápido. Me aconsejó que donde mejor podían tratarme era en la seguridad social, en el Hospital de Bellvitge. Como este doctor era particular, me remitió al neurólogo de la seguridad social, eran amigos, me entrega una nota a su atención y me dice, sin pedir hora entrega mañana esta nota directamente a la enfermera del doctor. Así lo hice, puedo imaginarme su contenido, de inmediato el doctor me recibe, observa mis fasciculaciones, lee la nota, no duda, me hace vestir, sin decirme nada coge el teléfono, marca un número, comunica, me dice que salga fuera de su despacho que en seguida esta conmigo. Pasan apenas diez minutos, entro de nuevo, me dice el doctor, mañana a las tres de la tarde te espera la doctora Povedano te hará nuevas pruevas. Me recibe la doctora, le enseño las pruebas del electromiograma, ve quien me lo ha hecho y lo tira a la papelera. Parece ser que tiene referencias del doctor cruel. Me indica me quite la ropa excepto el calzoncillo. Tumbado en una camilla empieza de nuevo el martirio, pinchazos en todo el cuerpo, pequeñas descargas eléctricas, un aparato que visualiza líneas, ruidos débiles y fuertes, comentarios con enfermeras que estaban aprendiendo y finalmente se termina la exploración. Por los comentarios escuchados deducí lo que ya sabía. Me cita para el cabo de tres días.
En la primera visita oficial con la doctora, confirma que tengo una esclerosis lateral amiotrófica, o sea la ELA.

En busca del 20 %...

Le presento el electromiograma al doctor de familia, haciendole el comentario de la entrevista mantenida con el doctor cruel. Sus primeras palabras fueron de impresentable, no podía creerse lo que le contamos.
Cogió el informe, lo leyó, vi como su cara se entristeció y a nuestra pregunta lógica, no se atrevió a confirmarlo, nos dice, mejor que sea un doctor neurólogo quien verifique el resultado. En la visita con el especialista nos dice que es una posibilidad, pero antes del diagnóstico final debe descartar otras posibilidades. Me manda hacer una resonancia magnética. Llega el día y me encuentro delante del aparato que muchas veces me preguntaba si sería capaz de introducirme en él. La mente humana es capaz de todo, debía hacerlo y lo hice. No fué necesario apretar el timbre rojo ante una sensación de ansiedad. Me repasé la gramática catalana, pues estaba haciendo un curso para aprender a escribir en esta lengua. La verdad es que el tiempo se me hizo corto, de todas formas cuando salí tuve la sensación de haber recuperado la libertad.